60代母の難病治療について

30代/女性 - 2025/12/20

わたしの母が、長年難病を患っています。
血液の難病で、東京の某病院にかかっています。

主治医は、血液内科でとても有名な先生で、いつも熱心に母と向き合い、治療をしてくれています。

しかしここ数年、母の調子があまりよくありません。
インフルなどの感染症にかかると毎度生死をさまよいますが、それだけでなく、日常的にも身体がまるでボロボロになっていくようです。ステロイドの副作用が、強く出ていて、思うように治療が進んでいない印象です。

娘として、母の身体は今後どうなっていくのかとても心配です。ステロイドの治療の中断せざるを得ないほどの副作用。難病の治療はどうなっていくのか…
今後数年健康に生活できるのか…

以下質問です。

1 上記の内容を主治医の先生に聞きたいのです。本当は母不在の中聞きたいのですが、守秘義務上、患者本人不在では親族であっても話は聞けないのでしょうか。

2 万が一命の危険がある場合、余命宣告などをするときは、家族がよばれますか？本人にしか伝えないものですか？家族が呼ばれないということは、とりあえず現段階では、その心配はないということなのでしょうか。

3 主治医の先生と話をするなら、どういった方法がありますか。母の診察につきそう形しか困難でしょうか。母の前で、長く生きられるのかなんて聞きづらくて…

よろしくお願いします
ごめんなさい、カテゴリに難病がなく、がんを選択しました。