完全脳梁欠損について

乳幼児/男性 - 18時間前

長いですがよろしくお願いします。
完全脳梁欠損の子を育てています。

まだ生まれて間もないですが、将来どんな診断がなされてしまうのか、または奇跡的になんの診断もされずに健常の子と同じような未来があるのか不安でたまりません。
発達がゆっくりなことは覚悟しています。医師からは、脳梁欠損は幅があるから成長してみないとわからないと言われても、少しでも予後が良い希望を持ちたい毎日で、ストレスで私自身体調を崩すなどボロボロになってしまい、せっかくのかわいい赤ちゃんに向き合いきれていない罪悪感があります。
調べると、遺伝子疾患や染色体異常があると合併症を起こしやすかったり重度のハンデがあったりするとわかりました。

現在生後約70日ですが、機嫌がいいとたまに声を出す、あやしたり目が合うと笑う、手足をよくバタバタする、キックの力が強くて寝相がよく変わる、私が顔を移動させると首を動かして目で追う、首は座りかけてもおらずまだグラグラで、タミータイムは苦手で頭は全然持ち上がらない
こういった状況です。

私の精神衛生上、遺伝子検査や染色体検査をしてそこの異常なのかどうか調べたいと思ってます。現在の赤ちゃんの様子や一般的な順番からこれを先にやった方がいいという検査はありますでしょうか。なおNIPTは陰性です。
そのほか、脳梁欠損の子にはこういった予後が多いなどのご経験があればお教えください。

成長に合わせて定期的に神経科でフォローいただく予定ですがこちらでも意見をお伺いしたいです。