染色体欠失がある赤ちゃんの今後について

乳幼児/男性 - 2026/01/06

生後10ヶ月の赤ちゃんですが、染色体検査をしたところ、
21q22. 13領域
DYRK1A症候群(欠失)
でした。

ただ、遺伝科の先生から十分な説明がなかったので、今後どのような事が起こりそうなのか知りたく質問です。

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我が子の自己紹介？は以下になります。
今年の2月末に単一臍帯動脈にて胎児発育不全により38wにて2023gの男の子を帝王切開にて出産。
* Symmetrical SGA（在胎不過小児）
* 新生児仮死
*アプガースコア3点/1分→9点/5分
*新生児一過性多呼吸
*胃食道逆流
*心房中欠損症（1mm
産後NとGに1ヶ月強入院してました。
※行った検査
先天性感染症は陰性
内分泌検査は正常
心臓超音波検査：心房の壁に 1mm
造影検査：胃食道逆流所見あり
頭部 MRI検査：視神経の異常や、下垂体、脳全体構造は問題無し
新生児仮死の影響を認める所見なし9

体重推移
誕生した日の体重2023g
生後9日1790g（-233g）
生後1ヶ月2220g（1ヶ月で14g/日）
生後2ヶ月2720g（1ヶ月で17g/日）
生後3ヶ月3550g（1ヶ月で28g/日）
生後4ヶ月4440g（1ヶ月で30g/日）
生後5ヶ月5040g（1ヶ月で20g/日）
生後6ヶ月5410g（1ヶ月で12g/日）
生後7ヶ月5810g（1ヶ月で13g/日）
生後8ヶ月6000g（1ヶ月で6g/日）
生後9ヶ月6310g（1ヶ月で10g/日）
生後10ヶ月6560g（1ヶ月で8g/日）
3ヶ月から哺乳瓶拒否粉ミルク拒否で完母
7ヶ月から補完食を開始し今はまだ離乳食初期〜中期くらいのほぼペーストを100~160g×3回食べます

発達状況
寝返り〇・寝返り返り〇・ずり這い×(回転と後退は〇)・お座り×(少し補助必要)・ハイハイ×・模倣×・喃語△(よく声は出しますが言ってる言葉は分かりません)
目はあいますし、あやせばよく笑います
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フォローアップとして今は外来に2ヶ月に1回通院して、主治医・外科(吐き戻し)・リハビリに通っていますが、DYRK1Aと分かったので療育なども早めに行きたいなと思っています。

質問したいことですが、
1.DYRK1Aの中でも21q22.13領域の欠失はどのような事が起こり得ると考えられるでしょうか？
2.我が子のために何をすると良いでしょうか？

何でもいいのでアドバイスいただけたら嬉しいです。
日本人に同じ人が全然見つからず相談先が無くて。よろしくお願いいたします。