生後5ヶ月 百日咳で2ヶ月入院後 在宅モニターで夜間サチュレーション、SpO2ふらつきがある

乳幼児/女性 - 2026/01/11

生後5ヶ月の娘がいます。

以前も質問相談したことありますが、
生後1ヶ月で百日咳になり入院していて無呼吸発作が中々治らず2ヶ月入院してました。

8月から11月まで百日咳で入院しました。
その間退院までPICUで見て下さりました。
無呼吸発作の治りがゆっくりな為入院期間に沢山検査しました。
脳MRI、器官ファイバー、造影CT、phモニター、脳波2、3回、心臓エコー
など色々検査しましたが異常ありませんでした。念の為CCHSの遺伝子検査を出しましたが結果は2月でまだ出ていません。

百日咳70日位で、無呼吸などサチュレーションの低下があまりなくなって80台たまに70台に下がっても数秒で戻る為退院しました。

モニターや在宅酸素なしで退院したのですが
2ヶ月間入院していていきなり何も数値が見れないのが何かあった時にと、
私が不安なためパルスオキシメーターやベビーセンサーを購入して寝ずに夜間見てる事を主治医に話したところモニターを貸してくれて今は夜間のみモニターを付けて酸素が下がらないか見ています。

一瞬80台70台の低下が1日2-4回ありました。
いずれもアラームが鳴るのは1.2秒です。
チアノーゼなどはないと思います。
無呼吸もないと思います。呼吸が浅くなることはあるかもしれません。

3週間前くらいに風邪を引いてしまい、
その時は咳がまた辛そうでサチュレーションも寝てる時94くらいでいつもは97.98.99が基本なので低いなぁという印象でしたが熱出ることなく段々良くなってきています。
パルミコートメプチン4滴の吸入と咳止めのシロップとプランルカストを服用してます。

その風邪からかは覚えてませんが
最近10分間ほどサチュレーションふらつき、その間に4.5回アラームが鳴り
その後は98など普通にサチュレーション安定する、というのが続いてます。
大体70台80台です。たまに66とか。
いずれも1.2秒ですぐに98位に戻ります。
チアノーゼなどはないと思います。

心配なので借りてるモニターと自分で買ったパルスオキシメーター両足につけて比べて
2つ同時に数秒80台に鳴ることもたまにあったり、借りてるモニターだけが下がって自分のパルスオキシメーターは99のままということもあります。
なにが本当でどこまで信じて不安になって心配すればいいのか分からないです。

主治医の先生は下がっても数秒で自分で戻るなら病的ではない。本当に66とかに下がってるならそんなすぐに上がらないし顔色悪くなってると思う。モニター全てが正解ではないんだよね。1番は数字より顔色見てあげてと言っていました。

百日咳の影響で器官がまだ弱い部分はあると思います。風邪もようやく落ち着いてきましたがたまに咳はしてます。

数秒のサチュレーション低下ですが、
ふらつきがあったり数値が低く感じたりして不安です。
遺伝子検査でだした、中枢性低換気症候群や他の病気の可能性はあるのでしょうか。
また脳に影響はありますか。

発達は順調だと思います。
寝返りも完璧で座るのも安定してきていつもニコニコしていて離乳食も好きみたいです。
ミルクは最近ムラが出来てきました。

平気だと思う一方、心配にもなって心がモヤモヤしてしまいます。

モニターの履歴みるといつも平均は97.98です。

先生たちはモニターがあることで不安になることもあるからモニターそろそろいらないかもねと言われています。どうなんでしょうか。。