胎児に心疾患の可能性があると告げられました。(心室の左右が逆転している可能性等複数)

person40代/男性 -

とても不安も多いため、ご意見等を賜れますと幸甚です。

(概要)
妊娠22週目の妊婦健診で妻が担当医から胎児に心疾患の疑いがあると告げられました。

担当医の説明によると、心室中核欠損(VSD)、心室の左右が逆転している(大血管転移症?)、左右の心室から出るべきものが確認できない?などそのほかにも複数の心疾患の疑いがあるという内容です。
自身もまだ信じられず受け入れられない状況ですが、何より妻が大変ショックを受けています。
後日、他病院の産科の先生も交えて改めて健診してもらえるとのことでまた診ていただくことになっておりますが、準備等のため、以下についてご教示いただけないでしょうか?

(ご質問)
1.心疾患の可能性について
上記のとおり、定期検診のエコー検査で正常でない可能性があると診断いただいているところですが、エコー検査の精度でありますとか(妊娠周期が早い段階だとエコーでは詳細が見れないなど)、先日の妊娠22週目のエコー検査の結果に対して、次の健診等で診断結果ぎ覆る可能(心疾患ではないと診断される可能性)はまだあり得るでしょうか?それとも、現代のエコーの精度もよくなっているとの情報も目にしましたし、そうした状況下あにおいて担当医の先生がこのようにおっしゃってることから、かなり高い確率で何かしらの先天性の心疾患であることを覚悟しなければならない状況でしょうか?

2.産院の検討について
現在は、上の子の出産をした地元の病院で出産予定です。素人なりに色々見てみると、心室が逆転していると大血管転移症という病気で指定難病であるという情報もあり、産院も検討すべきか悩んでいます。
もちろん、担当医の先生とご相談の上で判断すべき内容であり、そのようにする予定ではありますが、一つの選択肢として、大きな疾患であり難しい手術となる見込みであるとするならば、産院を地元の病院に限定せず、県域を跨いでも大血管転移症等の大きな病気の手術実績がある病院で出産することも検討した方がよろしいでしょうか?
また、有名な病院、専門医の先生等をアドバイスがいただけるようでしたらぜひよろしくお願いいたします。

3.手術費用等について
先天性心疾患である場合、出生後まもなく手術を行ったり、その後のケアで莫大な医療費がかかることが予想され、一般的なサラリーマンの所得でやっていけるのかその点も不安に思っています。高額療養費制度や指定難病医療費助成制度等で自己負担を減らせるなども目にしましたが、一般的なサラリーマンでも病気と向き合うために必要な医療費を賄える制度や仕組みがあれば教示いただけると助かります。

4.親としてやれるべきことについて
担当医の先生からは日常生活の問題ではなく、これまでとおり過ごしていればよいと指導があったと聞いております。
一方で、今後、次の健診や確定検査等を行い、覚悟しなければならない状況となった場合、親として子が生まれて来るまでに出来ること、生まれてから出来ることは何かありますでしょうか?

5.その他
上記1〜4につきましては、素人である自分なりに考えて出て来た質問に過ぎません。胎児の心疾患の診断を受けた親として、上記以外で何かご助言がいただけるようでしたらぜひよろしくお願いいたします。

妻と現在の状況で出来る事をやって向き合っていきたいと考えております。お力添えの程ぜひよろしくお願い申し上げます。

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