脊髄係留症候群 脊髄終糸症候群

person50代/女性 -

8月中旬、腰を反る捻るストレッチを続けていた結果、突然両足裏に強い痺れが生じ、時には膝までしいびれていましたが、1カ月ほどで鎮静化しました。

その後も時折 両足が軽く痺れていたので、
11月20日ごろ リハビリテーション科のドクターから仙腸関節調整の施術を受けました。
その際、右の腸骨の高い部分がグイっと動いた感じを受けたのですが、翌日に突然、常時尿意・残尿感が生じ、2カ月半 経過した今も続いて、不快感からQOLが非常に低下しています。夜もなかなか寝られません。

年末よりレクサプロを処方され、尿意は数週間マシでしたが、1月下旬に、再度尿意が強まってきています。

さらに 膀胱付近の尿意とともに、尿道口や会陰部の違和感、両足の痺れも出てきています。

症状の特徴として、

尿意は、仰臥位では膀胱辺りに感じ、立位・座位では尿道口の辺りに感じます。
また、気を抜いて、ソファに背を反らすように座ると、尿意が強まります。

足の痺れは両側性で、仰臥位では消失、立位・歩行時・座位で感じます。

当初は脊柱管狭窄症の症状かと考え、クリニックから3名の整形外科ご出身の脊髄専門医に紹介していただきましたが、MRIの画像より、脊柱管狭窄はあるが、そんな尿意が起こるとは考えにくい、分からない、との回答でした。

最近になって、脳神経外科系の脊髄専門医に診ていただいた所、初めて「脊髄係留症候群 脊髄終糸症候群」の可能性もあると言われました。

胸椎に側弯も判明しましたが、現時点ではあくまで可能性であって、次回、伏臥位でMRIを撮る予定です。

自分なりに調べてみて、
・MRIで問題がなくても、症状によって「脊髄係留症候群 脊髄終糸症候群」と診断されることもある、
・「脊髄係留症候群 脊髄終糸症候群」は大人の場合、運動やストレッチで起こることがある、
・早期に手術しないと不可逆的になる  などと書かれているのを見つけました。

この病気はあまり知られていないとも聞いており、だから3名の脊髄専門医からもご指摘がなかったのかと納得しました。

教えていただきたいのは

1) MRIで問題なくても、症状の組み合わせで診断され手術することは可能なのでしょうか?

2) 早期に手術が良いとのことですが、私はすでに半年近く経過しています。もう手遅れなのでしょうか?

3) 「脊髄係留症候群 脊髄終糸症候群」は大人の場合、運動やストレッチで起こることがある、と読みましたが、実際の所、どうでしょうか?
なかなか診断が難しい病気だと聞いていますが、痺れや尿意が発生したきっかけなども、診断に考慮されるのでしょうか?

4) 今後どのように診ていただける先生を見つけたり、受診までもっていくと良いでしょうか?

5) 関西で大人の「脊髄係留症候群 脊髄終糸症候群」を診ていただける病院や先生を教えていただけませんか?

症状はひどくなっていっていますが、あまり情報がなく不安で困っています。
どうぞよろしくお願いいたします。

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