３ヶ月半の子ども、ミルクを充分飲みません

30代/男性 - 2026/02/05

３ヶ月半の娘ですが、ミルクを口から充分に飲めません。(完ミです)
現在経管栄養をしており、経管卒業に向けてアドバイスをいただけると幸いです。

【経過】
出産時、母子間輸血症候群により重度貧血で拠点病院に搬送され、輸血と酸素投与を行いました。
その後様態は回復したものの、出生数日後からミルクを口から充分飲まないということで、鼻からチューブで経管栄養しています。
NICU、GCUには２ヶ月入院。その間、脳MRIや、血液、呼吸、心臓、染色体検査(プラダ・ウィリー含む)など様々な検査をしてもらいましたが、異常はなし。
ただミルクだけ口から飲まず、経管付きで退院しました。
入院中は、だいたい3割くらい口から飲んで、あとは経管注入していた感じです。
吸てつや嚥下の機能は専門科の先生に見てもらい、問題無いとのことでした。

【現状】
退院して２ヶ月弱ですが、依然ミルクを充分飲んでくれるようになりません。
ねんね飲みだと20～30分で100～120ml飲んでくれることが多いですが、起きている状態だとミルクが口に入る、飲み込むのを嫌がり、顔をそむける、舌でガードする、反り返る、泣く、などで拒否します。
指吸いやおしゃぶりはするので、口に何か入るのが嫌、ということではなく、ミルク(液体)が嫌なようです。
空腹だと起き飲みするとこもありますが、50mlくらいです。
できるだけ口から飲んでもらおうと、空腹・ねんねのタイミングで時間をかけて授乳している状況です。
退院してから口から飲む量は増えていますが、どちらかというと親が良く飲んでくれる状況やコツを掴んできた感じで、本人が飲めるようになっているという実感はあまりないです。
体重や身長の増加はほぼ成長曲線真ん中あたり。
ミルク以外の追視、クーイング、首座りなどの発達は月齢通りできています。

【その他】
多発性血管腫で、肝臓にも複数血管腫(サイズは大きくない)があり、ヘマンジオルシロップを服用中。
また、重度貧血があったのでインクレミンシロップも服用しています。
一度、舌小帯が短いと言われましたが、医師は哺乳不良とは無関係とのこと。
その他の検査結果等からも、哺乳不良の原因は分からない、と言われています。

書籍やインターネットで、NICUで早くから経管栄養をしていると、空腹→哺乳で満たされる経験の不足や、経管による口腔内や喉頭への不快な経験の蓄積から、退院後もなかなか経管栄養を卒業できないことがあるという情報をみました。
出生時のトラブルもあり、自閉症や発達障がいも心配です。

しかし成長自体は順調なので、医師から具体的な改善に向けた指示はなく、このままねんねのタイミングで、できるだけ口から飲ます努力を続けていくので良いのか、何かミルク拒否を克服する対策が必要ではないのか、今はあまり改善の兆しがないので悩んでいます。
経管の負担もありますが、今後このまま口から飲みたくない、という状況が続くと、ミルクだけでなく離乳食や食事にも影響が出てくるのではないかと心配です。