原因はドグマチール長期服用でしょうか。

50代/男性 - 2026/02/19

７回目の投稿になります。
20年以上、ドグマチールを200mg/日で服用しておりました。
1年6ヶ月前より、飲み込みにくさ、筋力低下、全身ピクツキ、呼吸困難、がどんどん進行し、現在は休職中、どこへ行ってもALSを疑われるものの、
・飲み込みにくさを訴える割には普通食や硬いピーナッツも普通に食べれる。
・唾のみテストは30秒で17回。
・呼吸障害の自覚は強く、腹筋や体幹の筋肉も絶え間なくピクピクしており、常に鼻呼吸が辛く、口呼吸がメインとなり、意識もボーっとするも、肺活量は%VCや%FVCは大きな低下はなく3800〜4000程度を維持。(ただし、お腹に力が入らず、1秒量はどんどん低下してます。)
・全身のピクツキや舌のピクツキは間違いなくファスキレーションとの医師見解でありますが、休職するほどALS様症状があるものの、筋肉萎縮が明らかに見られない。
・歩行は6分間で300m程度しかあるけないが、瞬時の力(徒手筋力テスト)は、全身が5との事。
・腱反射は亢進、ホフマン陽性。
・夜間のみspo2は82%まで下がるが、
神経疾患かどうかはわからない。
この一年6ヶ月の間に、筋電図5回、抗体検査、MRI等画像検査、生理検査を複数の総合病院や大学病院で受け、遺伝子検査(脊髄性筋萎縮症、球脊髄性筋萎縮症)も陰性。
上記から、ALS等の神経筋肉疾患は否定され、PLSも PET検査で否定、機能性神経障害として精神投薬治療、運動療法中心に治療しております。
すでに治療やリハビリ開始から4ヶ月が経過しましたが、一つも症状が改善せず、逆に運動療法により、筋力の疲労はより顕著になり、呼吸状態もとても健常者とは思えません。
機能性神経障害は進行性ではないと理解してますが、私の症状は間違いなく、進行を続けてます。
先の見えない不安に絶望感しかなく、
メンタル治療も効果なし、電解質異常等の内科疾患もなく何をどう治療すれば社会生活に戻れるのかまったくわかりません。
主治医もALSにしてはあまりにも非典型的であり、機能性神経障害としても
説明がつかない進行の自覚が多く、メンタル治療を続けるしかないと言われております。
長文すみません。
質問は、
・長年腰の痛みがあり、画像検査等異常がなかったため、ドグマチールは自立神経の治療として長期服用しておりました。一年前に断薬してますが、私の症状がドグマチールの長期服用である可能性はありますでしょうか。主治医は否定しておりますがご意見お願いします。
・主治医はALS呼吸型や球麻痺型にしては進行が緩やかすぎ、体幹先行にしても、そもそもピクツキからある程度経過してるが、筋肉の明らかな萎縮はない。ALS進行としては類をみない経過であると言われておりますが、専門病院でもう一度神経筋肉疾患の可能がないか検査をしたいと主治医に紹介をお願いした方が良いでしょうか？主治医からはドクターショッピングは辞めるよう言われますが、治らない事実からほぼ日常生活が送れないところです。
もしくは、機能性神経障害の専門治療がある病院を紹介してもらった方が良いでしょうか？
最近では、ピクツキ以外にピリピリや痺れも感じております。
萎縮はないと言われてますが、添付のとおり太ももは体重(80kg)の割にはどんどん萎縮してると自覚してます。
四肢の症状はほぼ両側同士進行で体幹筋や近位筋優位と自覚してます。
ご意見をお願いします。