若年性皮膚筋炎 ステロイド減量
person20代/女性 -
娘のことですが、3歳で発症、現在までにステロイド減量を試みて2回再燃しています。（3mg以下にすると再燃しました）
2回目の再燃からプレドニン5mg、イムラン10mgで14年ほど寛解を保っています。
この度転居の為転院、新しい先生からステロイドを少しずつ減量していくとお話がありました。
現在困っていることは、筋炎の症状（筋力低下など）はないのですが、風邪を引きやすい、2ヶ月に1回は風邪を引いて発熱する、風邪を引くと長引く、
ストレスや疲労すると蝶形紅斑など皮膚症状がでる（血液検査アルドラーゼやCKの変動はないです。）
娘は資格取得のため大学に通ってますが、体調崩して（風邪をひいたり）休みがちで思うように進みません。マスク着用、感染対策には気をつけています。
ステロイド減量することによって感染しにくい体質になるのでしょうか。減量することで再燃が心配です。
先生からは発熱時にはステロイドを頓服で一次的に増やす、筋炎症状がでたらヒドロキシクロロキンという薬を使うとのお話がありました。
ステロイドの減量は、やはりした方がよいでしょうか。
よろしくお願いいたします。
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