10ヶ月の息子について

乳幼児/男性 - 2026/04/04

10.ヶ月の息子ですが、生後2週間を過ぎたあたりにウイルスと細菌に感染し、髄膜炎になりました。
脳の主に後頭葉、全体的ににダメージを受けました。
【以下医師の診断書コピーです】
夜間に38°C台の発熱。受診され血液検査・頭部CTで問題ないとの判断で帰宅しました。翌朝再度受診の際に無呼吸発作とSp02低下、徐脈を認め、心停止の徴候として短時間の胸骨圧迫とマスク換気を行われ、徐脈は速やかに改善しましたが全身状態不安定であったため気管挿管となり、当院 ICUに転院となりました。
来院時、呼吸は安定していましたが血圧やや低値。重症細菌感染症を示唆する所見。
全身状態安定していたため抜管し小児センターに転棟となりましたが、
転棟中から四肢の間代性痙攣が群発・重積し同日 ICUへ再入室となりました。
その際の頭部CT で後頭葉を中心に側頭葉・頭頂葉後部と広範にわたる低吸収域を認め、頭部 MRI では拡散強調像で脳楽膨大部や後頭葉を中心とした広汎な皮質の高号域を認めました。凝固能も改善していたため、髄液検査を行ったところ、脳炎／髄膜炎による痙攣重積と考えられました。ICU再入室後からチオペンタール持続投与と抗てんかん薬内服。
その後は痙攣落ち着いていたため、小児センターに転棟。
頭部 MRIで両側頭頂葉・後頭葉上部、側頭葉後方は脳軟化を示しており、脳梁膨大部や両側中心前回等の縮も認めています。脳波も全体的に低振幅で基礎波乏しく、左半球優位に発作間期の sharp transients 散発しています。

かなり省きましたが息子の状態です。
今までの診察では、発達は遅れているがいずれ追いつと思うと言われておりました。
知的障害についても、でても軽度レベルの予想と言われていました。
しかし、昨日の診察では医師の機嫌が悪かったのか、知的については成長しても9歳くらいまでしか成長できない(今が10ヶ月で、5.6ヶ月くらいの発達しかして無いため、18歳を期限にして9歳の知的)、とフォローもなく言われてしまいました。
発達についても追いつくことはできないとハッキリ言われて、今までそのような事は言われていなかったためショックを受けました。
息子の様な状態だと、脳性麻痺のような状態になる子が多いようで、息子もそうなると言われていましたが、自立呼吸もできており、脳性麻痺の診断にはならないと前に言われていました。しかし前の診察でそれを聞くと、「そんなこと私言いましたっけ？」と言われました。
言ったことを忘れたりするような医師で少し不信感が出てきましたため、こちらで質問させていただきます。
今現在、リハビリにも通っています。
寝返りできない(横に向けると寝返りする)、腹筋がなくやる気がないと言われてる。
腰座りもまだ(手を着けば座れる)
名前を呼ぶと反応し、あやすとよく笑い、目が合うと笑い、人見知りもしています。
だだだ！など喃語も出てきています。
蛍光の絵本が大好きです。
おもちゃは持ちますがすぐに離してしまいます。ずっと握れません。
最初はてんかんの発作が頻回で起きると言われていましたが、今現在まで1度も起きておりません。
最初の状態だと、呼吸器をずっと入れて寝たきり、筋緊張で動けないと言われてました。
しかし、呼吸器も要らない、手足もバタバタ、首も座り、腰の座る準備ができている。
右足首が若干硬いが、あまり問題はないと言われてます。
寝返りがどうしてもできません。
運動面や、知的はどこまで伸びますでしょうか。