4歳娘 nf1 神経繊維種症モザイク型
person10歳未満/女性 -
アメリカ在住です。
娘には生まれてからすぐに左肩、左太ももに
カフェオレ班(１センチぐらいのもの)があり、
その当時は気にしていませんでしたが、
半年前ぐらいに神経繊維種症という病気が
あることを知りました。この病気を知り
とても不安になり皮膚科２カ所、小児皮膚科
１カ所を周り、可能性はかなり低いと
言われ遺伝子検査も必要ないと思うが
お母さんが不安ならと遺伝子検査を
お願いして結果陰性をもらいました。
そこから安心していたのですが最近
この病気にはモザイク型というものがあるのを
知り、娘のアザが左側に寄っていることや
娘の左足首に少し茶色くなってる部分が
ありそこが反対の足に比べて少しだけ
厚みがあるような感じがします。
ほんとに気のせいかも？レベルですが
ただこれは叢状神経繊維種になるのでは
ないかと思いました。
叢状神経繊維種があればほぼnf1確定と
いうのも見てまた不安になっています。
そしてモザイク型は遺伝子検査では
ほぼ陰性になるというのを
見て娘はモザイク型なのではないか、と
思っています。今アメリカのテキサス州に
２年ほど住んでおり最初の一年はあまり
日焼け止めを塗らず過ごさせてしまい
ました。最近はまめにぬっているのですが、
娘は日焼けをすると赤くはならずに
すぐに黒くなってしまう
体質で今も真っ黒に焼けています。
nf1の方は黒く焼けやすいというネットの
情報を見てそれも当てはまるなと思いました。
発達は今まで問題ない感じで
育って来ました。
もうすぐ本帰国予定で引っ越しもあり
アメリカは病院にすぐ行けないこともあり
こちらで質問させていただきました。
よろしくお願い致します。
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