21歳の自閉症重度知的障害の娘の難治性てんかんについて相談です
person20代/女性 -
6年前に強直間代発作が初めて起き薬を調整しながらも2週間に1度は強直間代発作が起きます
。
現在、朝の眠気防止の為に
〇昼食後
デパケンR錠200mg 1T
ビムバット錠100mg 1T
〇夕食後
デパケンR錠200mg 1T
ラモトリギン錠28mg 3T
〇寝る前
ラモトリギン錠100mg 1T
フィコンパ錠2mg 1T
ビムバット100mg 1T
デパケン100mg 1T
服用しています。発作の前後1週間は具合が悪くて寝込みます。事業所にも通えず家で静養してきます。
MRIでは病変が見えないので手術はできないとの事で迷走神経刺激療法を検討して欲しいとお願いしましたがあまり勧めません。
長期モニターを取るために5回は検査入院しましたが途中で機械が外れて夜間は直せる人がいないということで、脳波が取れないこともあります。
前回は取れないようにしっかり止めてもらいましたが発作が確認できませんでした。なので減薬したらどうですか？と言ったら、倒れて危険だからと言う理由で減薬は考えていないようです。
障害があるので私が入院中ずっと付いています。
またお願いしてモニター検査をします。
ただこれも無駄になるのでは無いかとおもうと他の病院に変えた方が良いのではないか思います。
てんかん専門センターではありますが…
どうしたら良いでしょうか？
娘を早く楽にしてあげて早く事業所に通所させてあげたいです。
よろしくお願いします。
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