眼筋型重症筋無力症について。複視と眼瞼下垂が強い。

10代/男性 - 2026/05/27

17歳、男子。昨年より、軽度の複視あり、半年以上、いろいろな科で調べ、検査入院もして、眼筋型重症筋無力症と診断。症状出現から確定診断されるまでの間は、下を向いた時だけの複視だったのですが、それ以降は、上を向いたり横を向いても複視が出るようになったり、最近はどこを向いても複視だと言い、通学できずに学校を休むこともあり。眼瞼下垂もひどいときは朝から下がっていますし、最初はずっと左目の下垂だったのに、最近は右目も下垂するようになりました。斜視もひどく見える時もあります。メスチノン３回飲んでいるが、飲み始めた頃から効果はほぼ感じません。
胸腺腫なく、筋電図は問題なし。今のところ、目以外の症状はなし。抗アセチルコリンは0.3。
現在は目の症状のみで、全身の症状はないですが、目の症状だけ見ても、徐々に悪化しているので不安、心配でたまりません。少しずつ病気の活動性があがって、これがいつか全身型に移行するのではと心配です。これだけ目の症状が不安定で悪化していったとしても、眼筋型にとどまってくれることもあるのでしょうか？それとも全身型へ移行する前兆というか、目の症状が悪化してるということは全身型への可能性が高いのでしょうか?
本人は副作用を考えてなかなかステロイド内服へ踏み切れないようで私もステロイドはどうしたらいいのか悩んでいます。他に薬はないものか⋯やはりステロイドが妥当なのか⋯メスチノンで粘ってもいいものか⋯。
何かアドバイスあればありがたいです。