ｱﾐﾛｲﾄﾞｰｼｽ

30代/女性 - 2009/01/11

父が難病に指定されている『ALｱﾐﾛｲﾄﾞｰｼｽ』という病気にかかっています。
心臓や肝臓、胃や腸、肺や心臓にもｱﾐﾛｲﾄﾞが付着しているようで、栄養もとれず、ずいぶん体力も弱ってきています。
一度心不全に陥り、ﾍﾟｰｽﾒｰｶｰを応急的に外からいれていまは少し安定しています。ただ埋める手術にはﾘｽｸがありすぎるので、できない状態です。
ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝを受けたいと希望してみましたが、時期が遅いと言われ、ただ見守るだけの状態です。

この病気を研究されている医師もおられるそうですが、父を動かすこともできず、また研究の対象になるだけだとも言われ…何を誰にお願いしたら一番よいのか分からないんです。
他にしてあげる事は本当にないのか…私達家族としては、もう少し父の気持ちが軽くなるようなケアはできないものか…ｱﾄﾞﾊﾞｲｽや情報があればと思いご連絡させていただきました。