筋痛性脳脊髄炎の治療中
person30代/男性 -
2022年1月にに光が目に入るだけで戻してしまうような状態で何も食べれず何度も救急搬送と入院をしました。
13年間ベンゾジアゼピンを服用しておりそのせいと思っていました。
2022年1月にベンゾ系は断薬しています。
その後2024年ごろはかなり快調に回復し、登山、筋トレ、サウナにも頻繁に行っており、仕事もできていたのに、秋頃コロナに、そのあと見る見る活動量が減っていき、無理をすると寝込むようになりました。
そして、2026年1月に筋痛性脳脊髄炎の診断がおり、検査入院したところ、コルチゾールが出ていないとのこと。
肝臓の数値も悪い状態でした。
現在治療、4ヶ月目、その間にコートリル30mを3回に分けて、ノイキシン、ジセタミン、タウリン、サイレイトウ、リマチル、ウルソ、低容量ナルトレキソン等服用。
4月にステロイドセミパルスを行いました。
その4月から下痢が2ヶ月止まらず、食べるとすぐにトイレに駆け込みます。
体の重さも増して来て、徐々に家事や生活のことができなくなって来ました。
先月に医師からペーシングの徹底を支持されたので週に2回4時間の仕事以外は全てベッドで横になることにし始めてから輪をかけて動けなくなっています。
頭痛、眼痛も起こるようになります。
コートリルが悪いのか、セミパルスの調整期か、ペーシングか、
そもそも僕は普通の筋痛性脳脊髄炎の患者を見てると全く違うように感じていました。サウナも3セット入ってみると入れるし、筋トレや仕事もやろうと思えばやれるけどPE Mのような症状が来ます。
それらをやめてみると、見る見る廃用性が進み、本当に何もできなくなって来て、今非常に恐怖を感じています。
色んな方の質問を見てるとME、CFSにおいてステロイド治療は有用でないと、治療法はないと言うのは見ました。
しかし、医師は治ると言ってくれています。
しかし悪くなってる。
僕は患者としてどう話せば良いか、どうすへば良いのか、希望ごと無くしかけています。
誰もわからない問題なら医師に何を伝えるのかも、わかりません。
どうすればよいのでしょうか？
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