混合性結合組織病について

40代/女性 - 2026/06/12

昨年、混合性結合組織病と診断されました。ステロイドを10ミリから始めて徐々に減らし、今年の3月には5ミリ服用中でした。
3月末から両腕の倦怠感がひどくなり、主治医から脳神経内科の受診を勧められました。
診察で左腕の筋力が低下している様だと言われ、筋炎等を疑いMRIを撮りました。
画像では若干白くなっている部分がありましたが、痛みよりも怠さが自覚症状だった為に筋電図までは必要ないという判断でした。
毎月血液検査を行いますが、CK値は正常範囲です。
ステロイドを増やすか主治医とも相談し、副作用の可能性も0ではないことから現在は2.5ミリに減らして1ヶ月様子を見ようという事になりました。
ただ、減らし始めてから3週間経ち関節の痛みがはっきりし始め、腕の倦怠感、足の倦怠感が増しています。
階段も2階まで上がるとしばらく動けない・息が上がって話せない感じです。
腕の倦怠感は通話をする際にスマホを耳に1〜2分当てるのが限界です。

恐らく今月の診察でステロイドを増やす事になると思いますが、毎回CK値が正常値なのが気になります。
これは筋炎ではなくSLE様の症状の範囲でしょうか？
皮膚科ではゴットロン微候があると言われました。
また、夕方になると太ももや上腕がピクピク痙攣します。