ファブリー病について。
person10代/男性 -
無汗症、足裏の痛みなどで色々な所でみてもらうも問題ないとされていましたが、精密検査を希望して10代でのファブリー病が発覚しました。
酵素補充療法をしていけば予後はどのくらい良いとされていますか？
また、10代での発見は新生児スクリーニングや何人ものドクターが気付けなかった末にずっと注意深く気にしていた親が気付くのは稀なことでしょうか？
精密検査したところでも一般的なところでは発見するのはかなり困難との説明でした。よくここに連れてきてくれたと話をされました。
近年は内科などでも毎年血液検査する機会がありましたが異常ありとは一度も言われたことはありせんでしたので、まさかこのような事が起きてると思わず早期に見つけれて本当に良かったと思っています。
ただ大きな不安が押し寄せているので前向きな考えを持ちたいので、ご意見よろしくお願いいたします。
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