8ヶ月の子供　ウエスト症候群について

乳幼児/男性 - 24時間前

8ヶ月の子供について。
治療方針の悩みと、今起きてる発作が何の発作なのか気になります。

常位胎盤早期剥離で産まれ、生後2日目に脳室内出血後に水頭症（シャントなし）
4月下旬にウエスト症候群の疑いで治療開始し、ビタミンB6大量療法で脳波異常があるものの発作が落ち着いてました。

主治医としては脳障害がない子ならガンガン治療を進めるが、うちの子のように脳障害がある場合治療方針は家族に任せると言われています。ACTHは再脳出血のリスクが高いためやめた方が良いとの事。かと言ってサブリルも嚥下障害、意識低下、誤嚥性肺炎のリスクもあるので発作が落ち着いてるならこのままビタミンB6のみでいいのではないかという考えで現在そうしています。

ですが、2週間前程から発作のような動きが見られました。左側をぼーっと見て抱っこしてると首にピクピクと等間隔で力が入っているのがわかります。左手足もピーンと伸びてます。
主治医に動画も見せましたが、スパズムには見えないと言われて7月に脳波予定です。この発作はウエスト症候群の再発なのか、また別のてんかんでしょうか。

発作があったとしても、サブリルを使ったとしても治る確率は低いから少しの発作は目をつぶってビタミンB6のみでいくか、呼吸困難などが起これば治療を進めるという家族もいるという話でした。治療方針に悩んでしまいます。