嚥下リハビリについて

person70代以上/女性 -

76歳の母について相談させて頂きたいです。

【母の基本情報・病歴】
- 76歳、長年統合失調症を患っています
- 2年前に体調悪化から食事が取れなくなり、以降療養病院に入院し経鼻経管栄養を続けています
- 食事が取れない決定的な原因はなく、過剰と考えられた薬を整理したところ体調は改善しましたが、廃用が進み現在は寝たきりです
- 本人が胃瘻造設に抵抗があるため、胃瘻は諦めています
- 入院中に大きな褥瘡ができ、治るには数年かかるそうです

【これまでの経緯】
- 会話が普通にできるまでに回復したため、口から食べられるのではないかと思い、前の療養病院の医師に嚥下検査をお願いしましたが、「無理です」とあっさり相談を打ち切られました(言語聴覚士のいる病院でしたのに)
- 全く納得できず、看護師さんに見えないところでこっそり少量の飲み物などを与え始めたところ、母は普通に飲み込め、咳き込むこともありませんでした
- 以降面会の都度飲み物をあげていましたが、看護師に見つかり、二度とあげないよう注意されてしまいました。飲み込みできるのに、嚥下検査もリハもしてもらえませんでした
- 全く納得できず、3ヶ月前に別の療養病院に転院しました(言語聴覚士のいない病院ですが、条件に合う病院がどうしても見つからず、やむを得ませんでした)
- 現在の病院では医師に事情を説明し、飲み物やアイスクリーム等を病院公認で与えることを許してもらっています。母は「美味しい」と毎回喜んで食べており、ストローで飲み物も飲めます。体重も少し増えたようです。
- 数週間前、統合失調症が悪化した際に鼻チューブを抜去したため、常時ミトンをはめることになりました。精神が穏やかになった今もなかなか外してもらえません

【現在の状況・相談したいこと】
経口から栄養を取ることができれば鼻チューブはいらなくなるのに、と考えています。エンシュアでもゼリー食でも、必要なカロリーと栄養が取れれば良いと思うのですが。

「鼻チューブの交換のため外した時にでも、経口栄養に移れないか試すことはできませんか」と医師に相談しましたが、まず胃瘻にすべきとの見解でした。それは正論だと思いますが、母の気が変わって胃瘻にすることはないと思います。

そこでこの先、こっそり嚥下の訓練になるような食べ物をあげるとしたら、どのようなものが良いでしょうか。無理をせず少しずつでも食べさせてみたいと思っています。誤嚥性肺炎の怖さは私も認識していますが、今のところ誤嚥になる兆候は全くありません。

困った患者や家族と思われている自覚はあります。
ですが、病院が嚥下検査やリハを行って頂ければ、正直こんなに苦労しないのにとも思います。回復不可能なことを要求している訳でもないのに…

※「口から栄養を取れなくなった時点で寿命ですから諦めが妥当です」というご回答は求めておりませんので、そのようなお考えのご回答は不要です。

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