不整脈原生心室心筋症の疑いがある場合

10代/男性 - 2026/07/08

5年生の頃から年に1回病院には通っていて、徐脈と心臓拡大と言われていました。
この春、高校生になり、大学病院を紹介されて検査を行ったところ、不整脈原生心室心筋症の疑いがあると言われました。
ただ、病名を確定するにはさらに精密検査をしないと断定はできないとの事でした。病名を確定しても、完治する治療法は無いのであれば、精密検査をしないと伝えました。
息子は体格もよく、親からみても周りの子よりも、体も心も成長が1、2年は早くきたような感じの子です。今まで硬式野球をやっていたのですが、どちらにしても病名がつかなくても、運動する事はリスクあるとの説明を受けたため、先月野球を辞め今は激しいスポーツをしないように過ごしています。
先生からは、今から薬物療法したほうがよいと言われたのですが、現在症状も何もないこともあり、凄く悩んでいます。
実は、私の父親、息子にとっての祖父が似たような症状で脈は通常ですが、心拡大と言われ、高校生から運動を辞めたそうです。今80になりますが、通常の生活をしています。ただ50歳の時に一応倒れて心臓のカテーテルをやりました。不整脈がある分、父よりも息子の方が重症なのかなとも思うのですが、今薬を飲むと死ぬまで飲み続けることになると思うので、そういった意味ですぐ始めたほうがいいのか、例えば何かしら症状が出てから飲み始めたほうがいいのかに凄く悩んでいます。親としては薬を飲まないで運動しないで普通に過ごせるならそうさせてあげたいなと思っています。
でも飲んだ方が症状の進行食い止めたり副作用も問題なく、良い状態を長く保ってるんであれば服用始めたほうがいいかなとも思っているのです。
紹介された大学病院では、この患者は1人もいなくて先生自身も治療したことがないようなので、もっと他にもいろいろ話を聞きたいと思って相談させていただきました。突然死の可能性を聞いてから、毎日が心配で心配で仕方がありません。
できたら、この病名を診断受けた患者さんを抱えている病院の先生に経過と話が聞けたらなぁと思っています。
いろいろ教えていただきたいです。