眼筋型重症筋無力症の複視が強く改善なし
person10歳未満/男性 -
17歳、男子。2025年2月より軽度の複視あり、眼筋型重症筋無力症と診断。最初は下を向いた時だけの複視だったが、徐々に悪化し、下垂や、最近はどこを向いても複視で、複視がひどい状態が1ヶ月続き、学校を休んでいます。回復時間がほとんどなく、ずっと複視の状態です。メスチノン3回飲んでいるが、飲み始めた頃から効果はほぼ感じません。
胸腺腫なく、筋電図は問題なし。今のところ、目以外の症状はなし。抗アセチルコリンは0.3。全身の症状はなし。
プレドニンは本人が副作用を考えて踏み切れずにいます。医師は2.5くらいからのプレドニン開始を提案してきていましたが、飲まずに経過し、その後複視が悪化している状態です。
ひどい複視の状態が24時間、1ヶ月ほど続いていると、症状が固定化し、いざ、プレドニンを飲もうと決心した時に、効かなくなっているのではというのが、不安で疑問です。
また活動性があがっていて、全身型に移行するのではと心配です。
プレドニン開始が望ましいのかもしれませんが⋯症状が落ち着いている時の2.5提案だったので、今の状態だともっと多い量を提案されるのではというのと、本人の飲みたくないという意志もあるので、どう本人に話していっていいのかと悩んでもいます。
また医師とは話したことはないですが、タクロリムスという薬についても、リスクや開始の妥当性、副作用について知りたいです。世間ではよく使用されているのでしょうか、それともプレドニンが主流でしょうか。プレドニンの補助的な薬ともありますが、プレドニンを開始せず、タクロリムスだけという選択肢もあるのでしょうか。あまり聞いたことない薬なので副作用も心配です。
受診日は1ヶ月先なので、このまま受診日を待ったほうがいいのか、早く受診したほうがいいのか。なかなか予約変更もできず、予約が取れない医大です。
よろしくお願いいたします。
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