レックリングハウゼンの新薬コセルゴについて教えてください

60代/女性 - 2026/07/10

レックリングハウゼン病です。神経繊維種1型。61才女性です。
治療薬について教えてください。
レックリングハウゼン病は、今まで薬も治療もないとのことだったのですが、2024年にコセルゴカプセルというレックリングハウゼンの治療薬が承認されたとの情報を同病の実弟から(弟は患者会の人から)から聞きました。
弟と私は別に暮らしてますので、それぞれ別の病院にかかってます。
叢状神経腫を有する患者の治療に用いる飲み薬があるそうなんです。
1.叢状神経腫とはどういうものですか？
2.又私はそのお薬を飲むことできるでしょうか？
歳と共にどんどんカフェオーレ班はもちろん腫瘍が数も大きさも増えていってます。2年前から大きな腫瘍を優先して対症療法で2回の入院で、全身麻酔で累計50個ほど切除してもらってます。でもまだ身体にはいっぱい腫瘍はあります。
1ミリ程度の物を含めたら数100から1,000個位はあるんじゃないかと思います。
半年毎に経過観察をしてもらってますが、皮膚腫瘍科の主治医はレックリングハウゼンは、前回の今年2月の診察時も、この病気は、まだ治療も薬もないようにおっしゃってました。
来月初旬の診察日が迫ってきました。
3.その時に主治医と話が出来るように、又どう話したらよいかを、教えて頂きたいと思います。私はいつもですが、上手に診察室で先生と話せません。コミニケーション力低いのです。
又コセルゴカプセルは、指定難病を受けてないと高額らしいよと弟から聞きました。私に主治医は指定難病の話などされたことはないのです。
4.服用に際して条件はあるのでしょうか？
弟からの話しでは、高額なので指定難病じゃないと服用厳しいと、、
服用できないのでしょうか？
又両側乳がん全摘手術をこの病院の乳腺科でしてもらいました。
その手術をしてくれた乳腺科医は、後日に新しく遺伝性腫瘍専門医の資格をお取りになってあります。その情報はイシュランで知りましたが、経過観察のみなので今この先生から離れないといかず、
地域の乳腺クリニックに乳がんの方は経過観察してます。
5.遺伝性腫瘍専門医の資格者の医師の方が詳しいのでしょうか？

1から5についてお教えいただきたく、よろしくお願いします。