20歳の息子の耳介動静脈奇形について

40代/女性 - 2026/07/13

20歳息子の耳介動静脈奇形についてご質問よろしくお願いいたします。
現在までの経緯ですが、5歳の時に耳の中にできたかさぶた？を取ったらティッシュ1箱使っても止まらないぐらいの出血があり夜間救急へ。夜間担当医師が外科医だった為、一旦止血してもらい翌日耳鼻咽喉科を受診。
耳の中をスコープ？で診て薬(痒み止め？)を塗り診察終了。
その後何週間後かに、もう1度受診したとは思います。
それから高校3年になるまで半年に1回の診察あり。
その間、CTやMRIは1度も撮っていません。
数回の血液検査はあり。
幼少期は耳の腫れなどもなく、ただ片方だけ少し耳が大きいのかな？ぐらいにしか思っていませんでした。
中学ぐらいからだんだんと耳たぶ(上半分)が赤く腫れてきて硬い感じになってきて、最初は虫にでも刺されたのか？と思っていましたが、半年に1回の診察もいつも通りの診察でした。
高校に入学してから耳たぶだけではなく中の方までだんだんぶよぶよとした感じになってきたので、主治医に相談。
この時も特に違う検査もなく、普段通りの診察。
今考えれば私の判断をもっと早くしていればと後悔していますが、ここでようやくセカンドオピニオンの受診を決めました。
そこで拍動の指摘があり、地元総合病院への紹介あり。
CTや造影MRI、血液検査などの検査でそこで初めて動静脈奇形の診断。
専門医のいる病院を紹介してもらい、3年ほど前から半年に1度受診。
今の主治医からは、診察している患者さんの中でも比較的おとなしい方で、今すぐの手術も考えなくてもいいのかな？と言われています。
現在は耳上半分の腫れ(中まで)と拍動、少し強く掻くと出血の症状です。
主治医からはもう成長期を過ぎているので、確定ではもちろんないが、もしかしたらこのまま進行しないかもしれないと言われました。
ネット情報ですが、これが進行すると大量出血からの心不全を起こし、命に関わるリスクがあるとの事で、とても不安になりアスクドクターズの先生方にもご相談させていただきました。
どうぞよろしくお願いいたします。