1ヶ月の子供、喉頭軟化症で入院中

30代/女性 - 2026/07/22

1ヶ月の娘が、出産当日に低血糖症状が良くならなくてその日に入院しました。
そのあと低血糖は良くなったのですが、ミルクや泣いたときにチアノーゼが出るとのことで調べたら喉頭軟化症だと言われました。
言われたのが、生後2週間ころでそれくらいからシーパップをつけています。ミルクも日によって自分で飲める量は変わっていて、基本的には胃管をつけて飲めなかった分は直接入れています。それから1ヶ月くらいそのような状況です。
とりあえず体重は3064グラムから3500までは増えました。病院からシーパップと胃管をつけての退院を視野に入れて、胃管の操作等をこれから教えてもらう予定になってます。
喉頭軟化症はどのくらいで症状は良くなるものでしょうか？その子によってなのは十分承知なのですが、調べると1、2歳くらいでよくなることが多いとあり、その歳までこの機械をつけて家で見なくてはいけないのかなっと思っています。シーパップや胃管をつけての退院等はこの場合重症な方なのでしょうか？

あと染色体異常の検査も受けました。
結果が出たようなのですが、両親2人で聞いてほしいと言われました。これは何かあったということでしょうか？基本的には2人で聞くものでしょうか？

先生方の経験で、このような患者さんがいました等意見をお伺いできればと思います。