一年前に多発筋痛症と診断されました。

60代/女性 - 22時間前

一年前に高熱とCRPが高く
リウマチ性多発筋痛症と診断され
ステロイドを飲んでいます。
一年の間、ステロイド6mgまで減らすと
再燃で高熱、CRPが高くなるということが二回あり、4月の再燃からステロイドを15mgまで戻し、7月現在、9mg飲んでいます。CRPは0か0.2くらいで収まっていますが、昨年より体調が悪く
胃が気持ち悪く内視鏡検査をした→胃が荒れている。
1ヶ月前から、右の足、腰、臀部が痛く、足をつくと痛いのでびっこを引いている→整形外科でMRIを撮るが骨に問題無し
胸の下の肋骨のあたりが攣るような感じで痛みも少しある。
息苦しい→呼吸器内科で心電図とレントゲン撮影で問題無し
昨年は痛みがある場合はロキソニンで対応できていたが、今はロキソニン、湿布で対応しても、少し緩和するくらいで
ロキソニン服用も増えた。
これまでの2回再燃の際に免疫抑制剤の話しも出ているが、担当医は実施せず
ただ、ステロイドを減らしていくことだけで話は終わってしまう。
痛みを訴えても取り合ってもらえない。
とにかく、明らかに体調が悪いので
何とかしたいが、このまま、この医者で良いのか考え始めています。
セカンドオピニオンするべきか
転院するべきかとかも考えていますが、
体調悪く、中々、行動に移せないでいます。
そもそも、ステロイド9mgでこんな感じなのに、更に減らしていけば、またどこかで再燃するのではと懸念しています。
免疫抑制剤の副作用を思うと
躊躇していましたが、今となっては
それを自らお願いしてみようかと思っています。
前回、症状を訴えたら、眠れてないのでは？眠剤出すからで終わりました。
私の話しの伝え方が悪いのか、担当医と合わないのか、症状も悪化を辿る一方で
精神的にも参ってきています。
どうしたら良いかを相談したく投稿しました。
よろしくお願いします。朝が一番
身体が固まっていて辛いです。
膠原病でも、他のものとか
リウマチに移行してるのでは？
とかも聞いてみるが、納得できる返事はありません。
そもそも、膠原病でエリテマトーデスとかリウマチに移行とか、血液検査のみで
わかるのですか？
再燃時と初期に頭痛が治らず
やっとこの間、頭のMRIを撮り色々疑いはあったが、問題無したされました。
後は、身体のMRIで三月に腎臓に影が見つかり、泌尿器科に回されましたが
こちらはまだ小さすぎて、対処しないとのことです。