肺機能が低下する原因と今後の検査・治療について

person20代/女性 -

症状・治療経過

主な症状は、息苦しさ、咳、胸痛です。基本的に常に息苦しさがあり、労作時や食後に悪化します。

5ヶ月ほど前、咳・痰が出現し、風邪薬を服用しましたが改善せず、病院を受診しました。喘息の可能性を指摘され、吸入薬を開始しました。

その後、咳と息苦しさが明らかに悪化し、ゼーゼーする、労作時・食後に強く息切れするなど、日常生活に支障が出るようになりました。

プレドニゾロンを短期間服用したところ、著明に改善しましたが、約2週間後に再燃しました。その後、複数の薬を試しましたが、明らかな効果を感じたのはプレドニゾロンのみでした。
(喘息治療薬、胃酸抑える薬など)

その後、専門病院を紹介され、CT、血液検査、肺機能検査などを受けました。

* CT:大きな異常所見なし
* 血液検査:マイコプラズマ感染の既往を示す所見があるが、現在の感染ではなく、後遺症の可能性を指摘
* 肺機能検査:肺活量がかなり低く、1秒量・1秒率も低下とのこと。
* FeNO:正常
*心電図・エコー:正常
* 喘息治療では十分な効果が得られず、プレドニゾロンを再度使用したところ、一時的に軽度改善

その後、高熱が数日間続き、熱が下がった後から息苦しさがさらに悪化しました。炎症反応も上昇していました。

再度プレドニゾロンを数週間使用しましたが、今回はこれまでのような改善がみられませんでした。また、服用中にも数日、熱が出ました。現在は、安静時でも息苦しさ、咳、胸痛があり、以前より症状が悪化しています。肺機能も経過中に低下しています。

以前からマイコプラズマ感染後の細気管支炎の可能性や、神経系の疾患なども鑑別に挙げられています。今後、血流シンチグラフィーなどの検査や、必要に応じて肺組織を採取する検査・手術についても説明されていますが、あまり手術は受けたくないです。

また、家族に喘息の者がいます。今回の症状が出る以前から、2年ほど前より階段などで息切れを感じることはありましたが、日常生活に支障が出るほどではありませんでした。

現在、これまで効果のあったプレドニゾロンも効かなくなり、症状も徐々に悪化していて、主治医も頭を悩ませている姿を見ると、もう治らないのではないかと思ってきてしまいました。
頻繁に病院にも行ってるのに改善されず、治るなら治療したいけどもう疲れてしまって、やるせない気持ちでいっぱいです。

何か良い方法や治療や疾患に対する知見があれば、ご教示いただきたいです。

また、肺機能が低下している状態が続くと、今後どのようなリスクがありますか?
息苦しさはつらいですが、治療をしても改善しない場合、今の症状に慣れて生活するしかないのかなとも思ってしまいます。
通院も負担になっているため、治療を続けることで得られるメリットや、治療をやめた場合のリスクについても知りたいです。
症状を我慢して生活することは、将来的に問題になるのでしょうか?

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