特発性好酸球増多症候群について教えてください

person60代/男性 -

【基本情報】
・65歳 男性
・診断:特発性好酸球増多症候群

【既往・手術歴】
・2024年11月:都立病院にて好酸球性副鼻腔炎の手術
 (両側下鼻甲介切除術・鼻中隔矯正術・ESS)

【入院の経緯(2025年1月)】
両足のふくらはぎから下にかけて湿疹・むくみ、発熱、咳があり、緊急で都立病院を受診しました。

・血液検査結果:白血球 37,500 / 好酸球 76.5
・肺炎と肺に胸水も溜まっており、その他の病気(心不全等)も考えられるとのことで入院

診断:
 ・好酸球性肺炎
 ・インフルエンザA型

【入院中の検査結果】
・胸水細胞検査:Class II(正常)
・染色体検査:FIP1L1::PDGFRA 遺伝子解析
 → PDGFRA遺伝子陽性細胞核の存在を疑う所見は認められませんでした

【入院中の服薬】
・プレドニン 5mg × 6 = 30mg を服用

【退院(2025年2月)】
・白血球 82 / 好酸球 7.7 まで下がったため、1ヶ月で退院し、通院で様子を見ることになりました

【後遺症:末梢神経障害】
・入院時より左足の甲と右足の裏にしびれがあり
・好酸球が減れば取れるとのことでしたが、末梢神経障害としてしびれが残ったままです

【退院後の血液検査の経過】
・好酸球の数値を見ながらプレドニンの量を調整していました
・2025年7月:白血球 121 / 好酸球 29.5
 (月によっては好酸球 6.1 まで下がる月もあり、落ち着いていました)
・2025年8月(今月):白血球 23,000 / 好酸球 48.0 と大きく増加

【担当医からの説明(2025年8月時点)】
・好酸球数が増加しているため、プレドニンを増量するのが一般的(50%増量)
・悪性腫瘍の合併を除外することが必要
・前回の血液検査では以下はすべて正常範囲内:
 - 腺癌の腫瘍マーカー(CEA)
 - 扁平上皮癌の腫瘍マーカー(シフラ)
 - 悪性リンパ腫で上昇する可溶性インターロイキン2受容体
・消化管(食道・胃・十二指腸・大腸)は未検索

【現在の症状】
・夜中にふくらはぎのこむら返り・足がつる
・右足の裏のしびれがとても強くなっている
・歩行時に痛みがあり、歩けなくなるのではないかと不安に思っています

【現在の服薬】
<内服薬>
・プレドニン(現在 19mg 服用中)
・ダイフェン配合錠
・ランソプラゾールOD錠
・アルファカルシドール錠
・カルボシステイン錠
・モンテルカストOD錠
・デキストロメトルファン
・ビタヒスミン
・メコバラミン錠 500
・ガスターD錠

<吸入・点鼻薬>
・オルベスコ 200μg
・フルチカゾンフランカルボン酸エステル 275
・アラミスト点鼻液 27.5μg

【相談したいこと】
・何が原因なのでしょうか?
・末梢神経障害の足はどうしたら良くなるのでしょうか?
・私にできることはどんなことがあるのでしょうか?
・退院して1年半、好酸球・白血球の数値がほぼ安定していたのが、ここにきて上がってしまい、とても不安に思っています

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