繊維筋痛症、痛覚変調性疼痛に関して

50代/女性 - 2026/08/30

痛覚変調性疼痛で二年近く苦しんでおります。
２年前の医療アクシデント（点滴を手首面、手首から7センチあたりにされ激痛をナースコールしても我慢させられました）からおかしくなりアロデニアなどから始まり繊維筋痛症と最近診断をくだされました。所謂繊維筋痛症の薬4種ほどからスタートし、満量までいっても
悪化して効きませんでした。

気持ちのせいだから
仕事をしろ（立ち仕事）と
言われ、我慢してがんばりました。
→アロデニアに加えて血に針が流れているような痛みまで
くるようになりました。

腫れていないからcrpsではなく、繊維筋痛症と識別され毎日毎日地獄を耐えていました。喋ったり、何かエネルギーを使うだけで全身痛におそられます。

現在の主治医2名（内科医と整形外科医）はとにかく事実を受け入れてくださります。

ところが、比較的沢山の医師に動け動け言われ、我慢して動いたら最悪の状態に変わりました。毎日毎日毎日毎日動くだけで痛かったのに加え、固まる違和感や激痛がひどくなり、死んだほうがマシという状況になりました。わたしは痛みはいくらでも耐えられると考えるタイプなので、痛みに気が
いってませんし、怖くもありません。軽減いつかするだろうという感覚です。

フェントステープとオキノームのおかげで安静にしていればのたうちまわる痛みはなくなりましたが、1人では生活できなくなりました。

今の医師でなく
ほかの医師にはやたら動いて、有酸素運動を、など
言われ、我慢して頑張って取り入れるたびに悪くなります。

神経伝導検査では初めは点滴側の手根管症候群から
右の数値にまで一年経過して
影響がありますが、さほど気にする数値ではないとの事。全て検査はして悪い箇所はありませんが、硬膜外塩水注射をしたら12時間ほどだけですが劇的に良くなります。あと、重力も痛みになるようで立つと1分くらいしたら骨が割れている痛みになり、35.6℃くらいの湯船中では浮きながら動けます。

相談は何かといいますと
動く事に関してです。
実体験で悪化したのを何度も経験して、それでも動いた方が軽減しますか？
安静にしながら足首まわしたり痛くない範囲でしたら
悪化はしませんが
最近はもう痛みでオキノームで痛みを減らす生活です。

長くなり申し訳ありませんがご意見お待ち申し上げます。

医師を尊敬しているので
言われたらそれを遵守して
悪化したり、嫌味も沢山言われてきたり、凹んできました。
今はお二人と、心療内科の先生に固定して凹みは和らいできました。

何が正解なのかわからなく
なってます。