13歳 マルファン症候群の可能性、診断の必要性
person10代/女性 -
13歳中学1年生女性の子供について相談です。
娘が2年前に漏斗胸と診断され、ナス法にて手術、バー挿入して経過観察中です。
漏斗胸になったことにより色々と調べてみると、娘がマルファン症候群なのではないかと思いました。
以下娘の特徴です。
160センチ40キロ
強度近視（視力0.07程度）
手足が長い
手首を反対側の親指と薬指で掴むことが出来る
顎が小さい
学校健診で心雑音を指摘（心臓エコーでは問題なし）
などです。
漏斗胸の手術をしてもらった主治医の先生に聞いたところ、
『マルファンの人は、もっともっと背が高くてヒョロヒョロだと思うし、
もしマルファンだったとしても、何ってわけではないからね、気にしないで』
と言われました。
ただ、調べると、もしマルファン症候群だった場合、
将来的に大動脈解離などの病気になる可能性が高いとあり、そうならないかと心配です。
そこで質問です
娘は、マルファン症候群の可能性が高く、診断を受けた方が良いのでしょうか？
また、近くにマルファン症候群の診断をしてくれるような大きな病院が無いのですが、
大人になり、東京など都心に住むようになってから、マルファン外来などで診察をしてもらう、ということでも遅く無いのでしょうか？
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