1歳　レックリングハウゼン病について

乳幼児/女性 - 2026/09/09

いつもご相談させていただいております。
どうしても疑問や不安が拭えず、こちらでご相談させていただきます。
もうすぐ1歳になる子どもがいます。現在お腹と腰にカフェオレ斑がいくつかあります。5mmを超えているものは3つで、6mm、9mm、1.5cmです。
その他、1〜3mmほどの12個くらいあります。全て左側のお腹と腰にあり、その他の部位にカフェオレ斑はありません。またお腹の右側にはカフェオレ斑の特徴とは違うような、伸ばすと薄くなり境界がぼやけるような、歪な茶アザ5mmがあります。
4ヶ月検診で指摘されて生後5ヶ月の時に大学病院の皮膚科と小児科で診てもらいました。（生後5ヶ月だったので体も小さく、カフェオレ斑も上記の記載サイズよりもう1〜2mmほど小さいサイズでした。）
その時言われたことは、
・増えてこなければ問題ない
・診断基準のサイズは0.5cmだが厳しめに作られていると思う。実際は1cmから。
・チラッと見えた画面の所見にはカフェオレ斑3〜4個の文字
・レックリングハウゼン病の場合は生後3ヶ月以内にアザの診断基準を満たしているケースが8割(医学書？を見せてもらいました)
・病気であればもっと目立つ大きいものが全身にできる
次回の予約などは現状必要がなく、増えて来たら近くのクリニックを受診してくださいということで診察終了となりました。
その時から5mm以上の明らかなカフェオレ斑は増えていませんが、1〜2mmのものはいくつか増えました。そして今まであった1〜2mmのものが娘の体の成長とともに全て2〜3mmになってきて少し目立つようになったのが気になること、小さい斑点が多いことが気になります。ただお腹と腰だけで全身に広がっているわけではないので一般的なレックリングハウゼン病の特徴とも異なるのかなと思います。発達において気になることもありません。
お聞きしたいこととしては、
1.先生方の経験上、元々1〜2mmの小さいものがそのまま大きくなり5mmを越すケースはありましたか？成長とともに一時的に大きく見えることはあるとは思うのですが、そのままの濃さで大きくなるとは思えないので、アザそのものが大きくならなければ、最終的には薄くなったり小さくなったりするのかなと思いました。
2.一般的なレックリングハウゼン病の場合、1歳ともなると全身にアザがあるとは思うのですが、お腹と腰だけで診断がつく人もいるのでしょうか？それともこの病気の方はほぼ例外なく全身にできていますか？
3. 小さい斑点がこれだけあっても特に健康上問題ないケースも多々ありますか？
4.夫にもホクロや1〜2mmの茶色いシミのようなものが全身に多くあるのですが、体質が遺伝したという可能性もありますか？

今通っている小児科の先生はあまり詳しくなさそうで質問をしても曖昧な回答が多く、、乳幼児のレックリングハウゼン病の診断経験がある方がいらっしゃればご回答お願いしたいです。参考に1番大きいアザがある腰部分の写真を添付させていただきます。何度も何度も大変申し訳ありませんが、ご回答いただけますと幸いです。