脳脊髄液漏出症(身体障害者手帳)について
person40代/女性 -
脳脊髄液漏出症を患い、約1年になります。
これまでにブラッドパッチを2回受けていますが、現在も症状が強く、ほぼ寝たきりの状態です。
横になっていても常に倦怠感、耳鳴り、聴覚過敏、両腕のヒリヒリとした痛み、頚椎～胸椎周辺の灼熱感があります。
座ると直後から頭重感が出て、徐々に頚部～背部痛が強くなり、20分程度座っていると意識が朦朧としてくるような感覚があります。
また、歩く振動で脳が揺れてぶつかるような頭痛が起こります。歩行は家の中で数メートル程度が限界で、屋外への外出は介助者付きでリクライニング車椅子を使用しての通院のみです。
担当医からは「脳脊髄液漏出症では身体障害者手帳の診断書は書けない」と言われています。
しかし、身体障害者手帳もなく、指定難病でもないため、現在この状態で利用できる公的な支援がなく困っています。
疾患名そのものではなく、実際に生じている身体機能の障害を基準に考えた場合、
・座位が20分程度しか保てない
・歩行は家の中で数メートル程度が限界
・屋外への移動は介助付きのリクライニング車椅子が必要
・寝たきりに近い生活をしている
・日常生活や家事が全くできていない
という状態でも、身体障害者手帳を取得できる可能性は全くないのでしょうか？
現在の身体機能の状態から見て、身体障害者手帳の対象となる可能性があるのか、医師の先生方のご意見を伺いたいです。
よろしくお願いいたします。
脳外科分野 に限定して相談しました
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