発作性強直性眼球上転

乳幼児/男性 - 2026/09/09

１歳の息子、38週で2400gで誕生し初期嘔吐や低ナトリウムでNICUに入院した経緯などがあります。妊娠の終盤ごろ、胎盤に炎症が起きており、そのために体重が増えにくかったかも、と言われています。

1.5ヶ月ほど前の生後11ヶ月頃より、1日に数回、軽く眼球上転が起きます。親が意識してないと気づかない程度の方も多く一瞬。その後すぐに目が合い微笑むこともあります。気になってすぐに小児神経科で脳波検査し、異常はなく「小児発作性強直性眼球上転かな」と言われました。医師もあまり知見がなさそうでGoogleのサイトを提示されつつその病名を言われ、まぁそのうち消えるのではー、という雰囲気でした。

帰宅後に自分でも調べてみると発達障害を併発することがある、運動面の障害も、という情報に触れ心配になりました。

2ヶ月ほど続いており、1日2．３回の上転が平均です。1．2日連続でほぼ上転がなく（親が見逃してるかもしれないですが）落ち着くときもあれば、また1日に7.8回と多い日もあって波があります。

ワクチン接種の小児科に聞いてみたところ「馴染みのない病名だ、病名っていうよりもその症状に名前をつけるとこれ、ってだけであってそんなに心配要らないのでは、動画を見る限りそんな中にするほどでもない」とのこと。

一方で別件で眼科に行った時に眼のことなので聞いたところ「以前の病院で嫌というほど見てきた。予後がどうかって？みんな良くないですって言われたらどうすんの？心配するでしょ？だから何も教えられません」と言われてしまい、そうか、やはり予後が悪いと思っておくべきなのか、と。

一体どのように受け止めておくと良いのか、途方に暮れてしまいました。

現在の発達は１歳０ヶ月時点で
つたい歩き
壁から手を離して数秒立つ、
そのまま自力で座る
手遊びを真似て拳をトントンする、親や絵本の真似をして顔をかしげる
指差しは盛んにする
蜂さん（ぬいぐるみ）をママにちょうだい、というと探して手渡してくれる
つかみ食べが好き、よく食べる
　
など。

できないことは、
独り歩き
音楽に乗って体をゆする、バイバイパチパチなど。です。
ずり這いの左右差があったので発達の評価として定期的に理学療法士さんに見てもらってもいます。

お持ちの知見がありましたら可能な範囲内で構いませんのでうかがいたいです。

1
発達障害はどのぐらい心配しておくとよいのか。１歳半を前に、自治体の療育機関などにもつながっておくとよいのでしょうか。

2
この病名は先生方でしたらどうお伝えしますか、また保護者の立場でしたら、どう受け止めて子育てをされますか？

3
この病気は何科ですか？小児神経だと思っていましたが眼科医が「嫌というほど見てきた」というのなら眼科なのか。

4
様子見でいいのか。国立の大病院にかかってみたいと思ったこともありますが、その必要はありますか。何か得られるものはあるのでしょうか。

５
一般的な模倣が少なく心配しています。また車のおもちゃのタイヤを触る姿や換気扇を見ると指差す姿に不安を覚えてしまうことも。違うことに視線を変えさせてしまいます。（そうすれば切り替わる）その対応で良いのでしょうか。

6
眼科にて、たまに千明チックのように目を閉じる時があると話したところこの顔つきだと、逆さまつげになりやすいと言われました。逆さまつげってどんな違和感があるのか。それにより目を上に上げてるってことは考えられますか。