最近46xx性腺形成不全と診断された19歳

10代/女性 - 24時間前

昔からちょっとずつ人と違うところがあり、違和感を感じることが多いです。
大人の前では明るく振る舞ってるつもりですがもう疲れてしまいました。 生後数ヶ月で夜中頭を枕に打ちつけるような動作があり、小2の頃に「夜間性のてんかん」と診断されました。 同じく小2の頃に逆さまつげの手術をしました。毎日枕に顔を打ちつけていたので視力も弱いです。 人間関係も上手くいったこともなく、中2の頃は運動音痴のせいでイジメに。 中３の夏からは不登校で、カウセリングやメンタル面も診てもらうようになりました。 中学卒業後は通信制高校に通いました。 登校型で最初はうまくいきませんでしたがなんとか卒業できました。ですが、就活は上手くいかず進路が決まらないまま卒業しました。（その後今年の6月にスーパーの品出し4時間に決まりました。） 高校卒業のタイミングで小児科を卒業し、心療内科に通い始めました。 そこで今年の初めASDとわかりました。 小さい頃から「薬」「薬」の生活で冒頭に書いた病気がわかったことにより、一生ホルモン治療、遺伝性の病気等が隠れているかも知れないからと遺伝性カウセリングをこれから受ける予定です。 なんでこんなに、「目には見えないけど自分自身はしんどい」ことばかりなんでしょうか。 遺伝子検査をすることで分かることがあるかもしれないし、長生きしたい気持ちはあるのでもし定期検診が必要なら知りたいです。 ですが、仕事（4時間のスーパー品出し）すら体力が追いつかない私にとって、大学病院の通院に休日が1日取られてしまうのがとてもしんどいです。 長々と書いてしまいごめんなさい。 冒頭の病気についてわかる方、遺伝子カウセリング等のことがわかる方教えていただきたいです。