リウマチ性多発筋痛症

70代以上/女性 - 2026/09/14

７８歳の母についてです。
２年前に突然の上肢挙上困難（痛みで）、手をついて起き上がることも、髪の毛を結うこと、洗顔もできない状態になり上記診断。
現在も免疫抑制剤内服と、およそ１年前からアクテムラの皮下注射を併用していますが、最近また上肢の痛みが再燃しています。アクテムラを始めて症状が良くなったとは感じません。
お薬代も２ヶ月処方で６万近く（３割負担）かかり、先が見えないというか。
効果があるなら高いお薬も納得ですが。
初診の時に首に症状が出れば難病指定になると聞いた記憶があります。
どのような症状のことでしょうか、また効果が出なくてもアクテムラは生涯打ち続けるものですか？