度重なる痙攣について

乳幼児/男性 - 2026/10/09

今月1歳になる子がいます。
生後1ヶ月から喘鳴があります。
吐く時にゼーゼーなります。
これまでの経緯を説明させてください。

生後5ヶ月の時に初めの痙攣。
1回目36.0で30秒。2回目38.0で30秒。3回目38.8で2分。4回目36.0で2分。

生後6ヶ月に２度目の痙攣。細気管支炎。
1回目2分。

生後7ヶ月に3度目の痙攣。細気管支炎。
１回目2分。2回目2分。
入院中悪化して転院。
呼吸器不全になり人工呼吸器を1週間つける。

生後9ヶ月コロナウイルスで4度目の痙攣。
1回目37.8で2分。2回目38.8で8分。3回目2分。

生後10ヶ月コロナウイルスで5度目の痙攣。
1回目37.5で２分。2回目38.5で2分。

生後10ヶ月 6度目の痙攣。細気管支炎。
1回目37.4で2分。

生後11ヶ月7度目の痙攣。風邪症状
1回目37.1で2分。2回目37.3で2分。

脳波は3回撮っていて異常なしです。
MRIやCTも撮っていて異常なしです。
気管鏡もしましたが分泌物が多い為再検査になっています。
低緊張な為発達遅滞でリハビリに通っています。
喘鳴の原因が未だわからず。
毎回１回痙攣した後ダイアップ入れますが効かずに群発します。最終的に痙攣止めの点滴を入れます。最近は37.5度でダイアップ入れる様に指示されてますが効果ないです。
てんかんの診断はまだおりず全て熱性痙攣だろうとの説明をされています。

怖いのが入院中モニターをつけてる時に痙攣が起きた時にサチュレーションを確認すると痙攣が始まりみるみる20位まで下がることです。
看護婦さんが慌てて酸素つけたり吸引したりして戻っていきますが青紫になりそのあとしばらす小刻みに震えています。この震えは痙攣ではないと医師に言われました。
たまたまモニターがついている時になってサチュレーションが確認できますがもし家でなった場合何もできず大丈夫なのでしょうか？
前回は20まで下がったけど前々回は15まで下がっていました。
怖くて仕方ないですが医師に聞いても一時的に下がっただけとの事ですが不安です。
頻繁に起きる痙攣..最近は非熱性痙攣な気がしていつまたなるかわからず毎日しんどいです。
確かに体調壊したタイミングでおきるのですがいつか止まらない痙攣がおきるのではないかと心配でなりません。