知り合いの方なのですが、指定難病の方がいます。慢性炎症性脱髄性多発神経炎という診断らしいのですが

50代/男性 - 2026/10/12

5〜6年前からの知り合いの方で、
当時から歩き方が少し不自由な感じの印象を受けた方だったのですが、当人は気にされておらず、その後徐々に歩きにくい状態が出てきたり腰痛が出たりで、整形外科を受診され、しばらく通院された後、精査のため転院、その後、慢性炎症性脱髄性多発神経炎という診断に至ったという経緯の方です。

診断から１年以上経過してはいると思うのですが、どうみても歩き方の不自由なのが徐々に進行している感じがして、現在は、ステロイドとヒフデュラ配合皮下注 というので治療されているそうです。

指定難病という事らしく、患者数も少ないのもありなかなか治療が難しいと説明もあったそうです。
何か他にも治療法とかあったりするのだろうか、どうなんだろう という相談でした。