頭蓋骨縫合早期癒合症の手術適応について

乳幼児/女性 - 2026/10/19

3歳9ヶ月女児の頭蓋骨縫合早期癒合症について、手術をしたほうが良いか、否かの意見をいただけたらと思います。

経緯としては、昨年12月（2歳11ヶ月）に自転車転倒で側頭部（ヘルメット着用あり）、フローリングで転倒時に後頭部を１日の間に打ち、２回嘔吐し救急搬送されました。
受診後も２回嘔吐しがあったため、CTをとりました。そこで転倒によるものは見つからないが頭の前後長が横幅に比べて長いため、小児脳神経外科を紹介されました。

後日、CTデータを持参し、MRIをとったところ、鱗状縫合がほとんどツルツル、ラムダ縫合もほとんど見えなくなってきている、矢状縫合も怪しい、MRIの感じで小脳延髄下垂症はあるとのことでした。
ただ、本人は活発で、多少の多動傾向はあるように見受けられますが、ゲーム、おもちゃ等に集中していられますし、幼稚園でも発達に指摘は受けていません。言葉による意思疎通も問題なく、嘔吐、無呼吸、嚥下能力の低下はないように見受けられます。

現状、特段の症状もなく、3歳を超えての判明のため、9割方手術なしで、経過観察でいいかと、と言われておりました。

昨日、経過観察で、CTを撮り、1年前の画像と見比べたところ、ラムダ縫合はツルツルになっており、矢状縫合もほとんど見えなくなっていました。
頭蓋内部の圧痕も側頭部から後頭部にかけてあります。
うっ血乳頭はありませんでした。
1年前と同様で、発達面での遅れや体調面でも異常を特段感じることもありません。3歳半健診も問題なしでした。
次は来年4月に経過観察でレントゲン撮影をしましょうという話になりました。

私たち夫婦としては大掛かりになってしまう手術を希望してはいません。担当医の方も特段今は様子見で、という感じではあります。ただ、他国では、無症状でも頭蓋骨縫合早期癒合症はできるだけ早期に手術をする、発達面での影響が大きいと言われていると聞きます。

このような状況で、何かしらの症状がでてから手術を考えても遅くはないのでしょうか？発達面を考えて、担当医に手術をお願いすべきなのでしょうか？
また、何かしらの症状が出て、手術となっても、発達面や体調面において、遅れや症状を取り戻せるのでしょうか？