【セカンドオピニオン・名医・選定基準】胎児心エコーで純型肺動脈閉鎖症の診断。今後の手術実績推奨病院

person乳幼児/男性 -

現在、妻が妊娠19週(40歳・経産婦)です。

16週の胎児精密心エコーおよび18週の先日の大学病院での専門医診察により、お腹の赤ちゃんの心臓について以下の確定診断・見通しを受けました。

【現在の診断・検査結果】
病名: 心室中隔欠損を伴わない純型肺動脈閉鎖症(PA/IVS) 
心臓の状況: 肺動脈弁は完全閉鎖と考えてよい状態。右心室はバランスとしてかなり小さく、将来的に「単心室修復(BTシャント→グレン→フォンタン手術)」を目指す段階的手術ルートになる見込みです。 
羊水検査: SNPマイクロアレイ検査・Gバンド検査ともに正常(染色体異常は完全に否定されています)。
 
他臓器: 食道閉鎖や口唇口蓋裂などの強い所見は現時点で否定されています。
 
【ご相談・質問したい内容】
1. 推奨される医療機関および専門医(名医)について:
現在、大学病院にて信頼できる先生に診ていただいており、非常に手厚く「治せる心臓(キュアラブル)」と前向きなお話をいただいております。

一方で、親として将来の段階的手術を見据え、症例数や治療実績が特に豊富な病院や、この病態(純型肺動脈閉鎖症・単心室循環・小児心臓外科)において全国的に評価の高い専門医・名医の先生方についても把握しておきたいと考えております。先生方が客観的に見て推薦できる病院や医師(関東・首都圏エリア中心)がいらっしゃいましたらご教授いただけますでしょうか。

2. 将来の「通院・成長後(学齢期・成人期)」を見据えた病院選びの判断軸:

出生直後の手術や入院期間だけでなく、退院後の定期通院、就学後の管理、さらには成人期(ACHD)への移行まで見据えた場合、「症例数・名医の存在」と「自宅からのアクセス・通院のしやすさ・緊急時の対応力」のバランスをどう評価して病院を決定すべきか、医療者側の視点からアドバイスをいただけますでしょうか。

3. 転院やセカンドオピニオンの適切なタイミング:
こうした胎児診断された重症先天性心疾患において、他院へのセカンドオピニオンや分娩目的の転院を検討する場合、何週頃までに動くのが医療側としてスムーズでしょうか。

どうぞよろしくお願いいたします。

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