ミトコンドリア病の治療法について
person乳幼児/女性 -
ミトコンドリア病ECHS1欠損症の診断を受けた3歳の娘がいます。
少し前まではバリン除去ミルクと粉ミルクを混ぜたものを胃ろうから注入していました。
今月の診断で体重の増加に比べて身長があまり伸びが悪いのでエネーボを少量入れていこうという話になり、今月半ばから注入しているのですが最近になり注入後に吐くことが増えました。
噴門形成の手術をしているので最近は吐いていなかったのですが、この1週間は毎日のように吐き戻しています。
ミトコンドリア病にエネーボは相性が悪いのでしょうか？
頻繁に吐くようになりしんどいのかてんかん発作も増えて心配です
※エネーボは1日2回トータル100ml、バリンミルク1日トータル60ml、粉ミルク1日トータル60mlを白湯と混ぜて4回に分けて注入しています
一回の注入量は200mlです
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