Q

潰瘍性大腸炎

もし この病気の方 いれば 連絡くれませんか? ちなみに この病気歴18年です。主治医は 同じ患者同士の接触は 反対派なんです。

質問者:ばーば さん

tora 先生
一般内科

tora 先生

同じ病気をかかえておられる方とのコミュニケーションは、患者会を通じるのが一番よいでしょうね。医師は守秘義務があり、特に個人情報保護法がスタートしてから、他の患者さんの情報を教える事はありません。主治医の意図はそういうものとは別のものなのかもしれませんが・・・。
そういう意味で、患者会に参加される方は匿名性をある程度犠牲にされても、同じ病気のマネージメント、生活療法などをともに情報を共有していい方向にもっていきたいという意志をもっておられる方が、ご自身の意志で参加されているので、ネットでも簡単に検索できますので、情報収集されてはいかがでしょうか。実際に、炎症性腸疾患については患者情報誌も発行されていますし、食事療法など、みなさんの工夫を公開されていますよ。

ばーばさん

ありがとうございます。ネットでどのようにすれば 同じ患者さんと 共有できるのですか?

tora 先生

ひとまず、潰瘍性大腸炎×患者会で検索をかけられると、いくつかの患者会のHPがひっかかってきますので、そのあたりから、情報を拾っていかれるとよいと思います。

ばーばさん

ありがとうございます

いち内科医 先生
一般内科

いち内科医 先生

同じような病気の人と話をすると安心するもので、治療への意欲もわいてきます。また、何よりも病院選び、検査について、治療について、薬の情報など、患者さんの情報交換はあなたのために役立つに違いありません。地域の患者会なども調べてみてください。また、勇気があれば、主治医に、患者どうしの接触を反対するのかたずねてみましょう。その答えにつまる、もしくはあいまいな答えをするようならば、あなたへの病状説明も不十分かもしれません。

ばーばさん

18年前に 主治医にききました 患者同士あわせないのは、
はなすことにより おちこむ事もある。みたいな感じで いうてました。そして何度もなんども入院退院をくりかえしたりするとも耳にしました。いま現在の主治医はかえたくないので ここで同じ病気の方といろいろ共有できる話がしたいです。
ありがとうございました。

arisさん

潰瘍性大腸炎を発病してもうスグ6年になります。
この病気では入院したことがなかったのですが、
ただ今別の病気で入院しています。

一時期は、一日中トイレのそばにいなければならないほど
症状は悪かったです。

私の場合は、仕事の都合や、先生の都合で主治医が5人代わっています。
でも、大腸炎に関しては今は落ち着いてますよ(^-^)

ばーばさん

この病気で入院してない と いうのは 初めてききました。初期に 気がつかれたんですか?検索した 結果 この病気の方と お話 することができました。再燃する病気なんで 気をつけてくださいね。

arisさん

そうですね、どちらかというとスグに病院に行ったので初期だったのかもしれません。でも、入院しないとやばいかなという時期もありました。
先生の話では入院しないで薬だけで日常生活を続けている人はたくさんいるみたいです。また、私の親戚のおじも同じ病気だったのですが、その人はすっかり治ってしまいました。原因不明といわれていますが、精神面も大きく影響してるみたいです。私の場合いおなかに手を当ててリラックスする時間を毎日寝る前にとるだけで、かなり病状は良くなりましたよ(^.^)

ばーばさん

そうなんですか。。遺伝もあるみたいですね。完治はしないとおもうのですが。自律神経失調症だから心と体のバランスがとれなくなる病気ですから。私も薬さえきちんよ飲めば 全然問題なしです。最初にきちんと抑えたんですよ。3か月入院しましたから。私の友達は同じ病気で他界しました。信じられませんでしたが、本間の話なんです。あと 大腸全摘出された方もいてますよ。

ぷっこらさん

わたしも潰瘍性大腸炎で2年目です。1年前に2ヶ月ほど入院しそれから調子良かったんですが一週間前からまた下血始まったんで今おかゆ生活でひどくならないよう頑張っています。やはり同じ病気の方と触れ合うと同じ思いの人いるんだなとちょっとは安心します。

ばーばさん

検索して 今 いろんな方と メル友になりました。私は 再燃は 18年間 一度もありません。初めに ぐっと抑えたんですよ。でも 何度も入院は 皆さん されてます。下血は いやだねー
薬は サラゾピリンだけを のんでますよ。安静が一番ですよ。むりしないで。。。

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