成人スティル病のステロイドパルス療法について
私は(女性・30代)昨年の11月に成人スティル病を発症しました。
約1か月で退院し、その後は1〜2週間に1回は通院しています。
入院中からずっとプレドニゾロン30mg/日 と退院後少し経過してからネオラールカプセル50mg/日が追加され、服用しています。
約1か月ほどまえからステロイドの減量を試みていましたが、体調が悪くなるので
結局は元に戻すことを3回繰り返しました。
最初は10mg減(10日程服用)
元の量へ(30mg)(1週間服用)
その後、5mg減(1週間服用)
その後 2.5mg増量(27.5mg)(1週間服用)
その後 完全に元の量へ(30mg)(1週間服用)
入院当初ほどではありませんが、この減量で体調がまた悪化していて
CRP:5mg/dlくらい白血球30000/ulくらいフェリチン180くらいに上がってしまいました。
ステロイドを30mgに戻してから1週間経過しても減量前の症状まで改善が見られません。
1週間くらいですぐに30mgに戻していた時はすぐに体調は減量前のように元に戻っていました。
医師から再入院とパルス療法を勧められています。
パルス療法は成人スティル病の場合、「最後の手段」なので勧められないと
同じ成人病スティル病の方から言われてしまいました。
免疫抑制剤が合ってないか、量がまだ足りないのでは?と言われました。
今の私の症状(血液検査データ)はパルス療法の対象なのでしょうか?
それともまだ内服薬で安定するまで様子を見ていくことが可能なのでしょうか?
長い期間がかかっても、今の自分の症状にあった薬と量を試しながら決めていくという
実体験等をいろいろと目にするのですが、自分はもう今までの薬の量だと効かなくなってしまっているのでしょうか?原因は最初の10%以上の無理な減量でしょうか?
パルス療法のメリット、デメリットも教えてください。
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