ミトコンドリア心筋症

10歳未満/女性 - 2009/03/23

姪姉妹が難病であるミトコンドリア心筋症を発症しました。
1月下旬にお姉ちゃんがインフルエンザにかかり小児科を受診。
医師が異変に気付き検査入院。その矢先、2月初旬に妹もインフルエンザにかかり小児科を受診。
同じく異変に気付き入院…1週間後に容態が急変し苦しみながら5歳で亡くなりました。解剖は断ったので原因は分かりませんが、2人ともミトコンドリア心筋症と診断されました。
お姉ちゃんも様々な症状があり、自力での歩行は困難、酷い便秘、ﾊｧﾊｧと息継ぎをしながら喋り、瞼も下がり目がトロンとしています。病状は親である兄夫婦が1番良く分かっていて、お姉ちゃんに関しても覚悟を決めています。とはいえ幼い命を、我が子を守りたいという気持ちでいっぱいだと思います。私自身、未だに現実を受け入れられません。家族一致団結し頑張ってますが、兄夫婦の精神的な部分も心配です。 この病気は絶対に治らないのでしょうか…。大人になるまで生きることは難しいでしょうか…。