高額な在宅酸素療法

2005/09/28

自分は、多発性肺動静脈瘤という病気で在宅酸素療法を受けていますが、国民保険適応で毎月2.5万円ほどかかっています。
こういう状態ですと、なかなか普通の仕事は難しく在宅の仕事でやりくりしているのですがたまに赤字だったりして厳しい状況です。
また、2･3年に一度は血管造影塞栓術の治療を受けて悪化傾向をなるべく遅くするぐらいしか治療法が無いそうで、担当医の先生にも色々とお世話になっているのですが根本的治療法は見つかっていません。

そこで、なんとか医療費だけでも削減できないものかと、自分なりに調べたり役所で相談はしたのですが「特定疾患じゃないので駄目」の一点張りで・・・話になりませんでした。こういうことについて例外的な何か処置などは難しいのでしょうか?2年ほど前に障害基礎年金にも申請したのですが駄目でした。

現在は1種障害者手帳3級ですが根本的な医療費の面では何も無いようで・・・

そもそも、役所以外にあとどこへ相談したらいいものなのでしょうか?難病情報センターにメールで問い合わせても回答は以前、無し。何か助言などいただけましたら幸いです。

・住所:福岡