癌性リンパ管症について

person20代/男性 -

相談お願い致します。
20歳の時に癌性リンパ管症と診断された男性です。
その時に舌と首と内太ももに腫瘍があり、舌だけ20歳で手術して取り除きました。
内太ももと首はまだ摘出してません。
20歳の時に余命1年未満と言われました。
舌だけ腫瘍を取り除きき、それ以外の腫瘍は先生が大きくならないので特に治療については言ってなかったので、様子見で何も治療してない状況です。

そして今29歳。
9年生きています。
25歳の時に一度検査をしましたが29歳の今、薬も何も飲んでませんし特に症状があるわけでもありません。
20歳から比べたら痩せました。
生活環境も大きく変わったので病気が原因かは分かりませんが、変わったのは痩せたことと、背中の右側が黒くなってます。
何かつながりがあるのでしょうか。
また癌性リンパ管症と診断されたら生きていられる時間が少ないはずなのに、これだけ生きていられるという現実が私には分からなくて少しでも分かりたく、安心したくてご相談させていただきました。

長々失礼しました。
よろしくお願い致します。

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