もやもや病について

10歳未満/女性 - 2009/09/02

初めましてこんにちは!

去年、七歳の娘(当時6歳)が突然歩けなくなり、精密検査の結果もやもや病という事が分かりました。
それによって脳梗塞も起こしていました。

手術を受け、半年以上車椅子生活をしながら、
リハビリを頑張り、 左足に後遺症が残るものの、装具を装着して自分の足で歩けるようになりました!

もやもや患者特有の、
熱いものをフーフー冷ますことで、ふらついたりしませんし、様子を見ながらですが小学校で鍵盤ハーモニカも問題なく吹いています。

ただひとつ、号泣をすると完全に脱力してしまいます。
病気が分かってからです。

例えばこの間は、ある検査の途中で数十秒泣き叫んでしまい、口調はハッキリしているのですが
泣き止んだ後少したってヘナヘナッと倒れこみ、人形のようにグニャグニャになります。
だいたい1〜2分ほどで、何もなかったかのように歩き出します。

脱力中は、特に具合が悪くなるわけでもなく、ただグニャグニャになるという症状だけですが、
この脱力については、良く分かりません。発作のようなものでしょうか?

先生からはこの症状について
特に詳しくは何も言われず、親としては疑問と不安が残っています。
また、この脱力が起こった場合、すぐに落ち着く症状でも受診するべきでしょうか?

今、テグレトールを朝晩飲んでいます。
痙攣止めと聞いていますが、未だ痙攣と言う物を見たことがないので詳しい症状が分からないのですが、
娘のこの脱力する状態は、痙攣のようなものなのでしょうか?

ネットや本などでもいろいろ調べているつもりですが、無知でお恥ずかしい質問です。
脱力について、少しでも情報をいただけたらと思います。
よろしくお願いいたします。