Q

超低体重出生児

28週900g弱で生まれ、生後8日目くらいに脳室内出血を起こしました。脳室の液を作る大人になればなくなる細胞からのごく微量の出血で、当初水頭症の恐れはあるが、後遺症はなさそうと言われてました。しかし4ヵ月後の退院前MRIの結果、脳がかけており、脳室内出血後の白質障害・その上小脳が通常の6分の1の大きさしかないと診断。歩ける可能性はない、寝たきりになるかも、コミュニケーションもとれないかもと言われました。小脳低形成は生まれ持ってのもので早産は関係ないそうです。
只今8ヶ月で首もすわり寝返りもします。目の動きが少し気になるときがありますがそれ以外は異常があるようには見えません。どこまで期待してもいいものでしょうか?
リハビリもしていないのですが、何かできることはないのでしょうか?
また、今後今以上に脳が欠けていくかもとも言われています。急に症状が出てくることはあるのでしょうか?

質問者:くう3 さん

はるか (^-^) 先生
小児内科

はるか (^-^) 先生

28週で現在8ヶ月ということは、修正5ヶ月ごろということですね。寝返りもして首も据わっているとのお話なので、診察を直接したわけではないので確かではありませんが、月齢相当に発達しているようです。
小脳低形成には様々な病気があり、その原因によって現れる症状も様々です。眼振(眼が揺れる)がでたり、てんかんが合併したり、発達が他のお子さんよりゆっくりであったりと様々な可能性があります。どの位今後発達が進むのか、はっきりしたことは経過を見てみないとなんともいえないというのが正直なところです。でも、お子さんなりに、着実に成長します。まずは、定期的な健診があると思いますのでそれに通って、早めにゆっくりな場所を見つけ、必要な療育(ゆっくりなところを伸ばすようなリハビリなど)を受ける必要があります。28週で生まれて、きっとそれ以外にも生まれた後色々大変だったと思いますが、よく順調に発育していることを誉めてあげて、お子さんなりの発達を見守ってあげてください。急に症状が出てくる、というよりはゆっくりとでてくる可能性のほうが高いと考えますが、診察されているかかりつけの先生によく相談してみてください。また、インターネット上では、未熟児で生まれた赤ちゃんのサイトなどが多数ありますので、実際のお子さんをもつお母さん達に話してみるのも良いと思います。小さな赤ちゃんの可能性は、大人とは全く違う大きなものです。もちろん歩けなかったりする可能性も否定は出来ませんが、歩けるようになる可能性も全く無いとはいえないと思います。参考になればよいのですが、中途半端な答えですみません。

くう3さん

お答えありがとうございます。
未熟児サイトを見たり、市の1000g以下で生まれたママたちの集まりに参加してみたり、いろいろ情報を集めてはいるのですが、やはり同じようなケースはあまり聞かれません。しかし、さまざまな思いを抱き育児をしているのは同じように思います。元気に大きくなられたお子さんたちに会い、我が子もこのまま何事もなく普通に成長していってほしいと願うばかりです。
また、よくウーンとうなるようなきばるような声を出します。あまりにも力を入れるのでそのままひきつけ、痙攣を起こしてしまわないか心配です。痙攣を起こす前ぶれなどはあるのでしょうか?

はるか (^-^) 先生

とても遅れてしまい申し訳ありません。
大人でも排便するときや伸びをするときなどにう〜んと声をだしたりしますね。これと同様のことは赤ちゃんでもよくあります。これがそのまま痙攣になるのか・・というご質問に関しては正直わかりません。ただし、力を入れているからその後痙攣になる、とは限りません。
また、痙攣に関しては、お子さんによってものすごくバリエーションがあり、成長に従ってパターンも変わってきます。よって前触れというのはこの月数であればわからないと思います。
■万が一痙攣が起きた際の対処も書いておきます。
1:初めての痙攣であれば、お母さんもとても驚くし心配だと思いますのでまずは病院を受診してください(救急車で可)
2:痙攣中は、口の中に手を入れたりものを入れたりしないでください。食べたり飲んだりしている最中であれば、顔を横に向け、ものがのどにつまらないようにしてあげてください。
3:ないと思いますが、万が一余裕があれば大体どれくらいの時間だったのか、どんな様子だったのか(顔色が悪い、片手だけあげていた、など)がわかると小児科医としてはうれしいです
4:一度痙攣が起きたからといって今後ずっと痙攣もちになるかどうかはわかりません。非常に痙攣時間が長い場合などではお薬の内服を開始しますが、一度で終わってしまうケースも少なくありません。

参考になればと思います。いろいろこれからもあると思いますが、お子さんと過ごす時間が楽しい時間になるように祈っています。

くう3さん

アドバイスありがとうございます。
神経質になりすぎず子供の成長を見守って生きたいです

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