この難病をご存知の方いますか???

30代/女性 - 2010/02/11

私の親戚の49歳の女性で子供も三人いるパートの方の事で相談があります。二年くらい前に、なんのまえぶれもなく突然苦しみだし、精神病の症状のように幻覚が見え暴れ
出して、凄く呼吸も苦しくなり救急車で運ばれICUにも入り、暫く検査入院した結果「突発性門脈肝抗進症」という名前の難病と指定されて、
トイレも一人で行けない状況になりました。今は落ち着き自宅にいますが、完治するにはどうしたらよいか??何処の病院が良いか?わかりますでしょうか?難病だから完治は無理と言われたそうです。産婦人科と血液内科でもみてもらったらしく、運ばれた時は脾臓が通常の1.8倍までになり、ヘモグロビンも12から2.9まで落ちていたそうです。原因は何か??そして今後どのように生活したらよいか?なんとか完治出来ないものか?どんな小さな事でも構いませんので分かる方がいましたら、よろしくお願いいたします。再発が怖いようです。