浸出性硝子体網膜症について

30代/女性 - 2010/05/03

先日姉の息子(8ヶ月になる甥)が斜視があるようだから専門医にみてもらった方がよいと言われ 斜視で有名だというお医者様にみていただいたのですが、悪い病気だと言われました。出生時の体重が軽い事、首座りが遅すぎると言われ(2,674ｸﾞﾗﾑで産まれ首座りが4〜5ヶ月くらいでした)浸出性硝子体網膜症、遠視性乱視、内斜視だと診断されました。その時は薬がきかずちゃんとした検査が出来なかったらしくもう一度検査をするから、と次回両親も一緒に検査を受けるように言われました。姉は悪い病気だと言われかなりショックが大きかったようで、言葉がでず、先生からも今話してもよくわからないからもう一度検査にきたときに説明するからと帰されました。家に帰ってから姉はネットで調べたようで両目失明し聴覚も失うと沈み込んでいます。
遺伝的な物が大きいといわれ、先生から首座りや出生時の体重を何度も聞かれ 『なんでそんなに軽く産まれたの?や首座りが遅いよ』など言われ姉は自分のせいだと自分を責めています。この病気はそういった事が関係するのですか?甥は失明し聴覚までなくしてしまうのでしょうか?もしそうならばいつ頃?
今気をつけてあげなくてはいけない事はなんでしょう?
たくさん質問してすみません。不安でたまりません。