オフェブの副作用に該当するQ&A

一昨年の夏より少し息苦しさがあり、秋の人間ドックで肺の再検査指摘されその時は、数値の出ない喘息かと言われていましたが、昨年の2月頃より手のむくみがひどくなり、KL6が2000で8月に全身性強皮症による間質性肺炎と診断されました。昨年10月よりプレドニン10mgの服用をしており11月より加えて免疫抑制剤を服用しております。感染症のリスクもないので，今月よりこれらのお薬からオフェブに変更と言われています。まだ新しいお薬のようですし、フルタイムで営業職をしておりますので、服用中の方の副作用などを拝読していると、不安が大きくなってきています。ステロイドを長く服用することへの不安もありますが、オフェブの有効性を知りたいです。また現在の治療としては、オフェブの服用が良いのでしょうか？12月には,KL6は、3000で寒さのせいで上がっていると言われています。日常生活でも息苦しさがあり，たまに咳があり、胃の不調、倦怠感もあり、皮ふの突っ張りは，進んています。これが現在の状態です。宜しくお願い致します。

　こんにちはわ。 　以前も初期の間質性肺炎で相談いただきましたが、今回半年ぶりに肺の定期検査を受診しました。結果的は、まずCTは半年前と変化なく、左下葉にわずかな繊維化がみられ、7年前と比較してわずかな変化です。肺機能は肺活量は4300ccあり健常者の平均より有ると言われております。KL-6は前回526よりわずかに減少し510です。 　以上の結果主治医は、一年後の経過観察でいいでしょう。とありました。 　私は、オフェブの適用はと質問したところ、副作用もきつく、高額になり、難病申請は無理です。でも、あなたが希望すれば、主治医として肺の間質性肺炎と診断し処方します。ただあなたの軽度(間質性変化)の程度で今後どうなるかのエビデンスはありませんが、試してみるのもいいかもしれませんと理解していただいております。 　不可逆的ではないので、副作用覚悟で試してみようかと考えております。 　以前、ご相談させていただいたところ、ドクターからはオフェブの適用ではありませんとありました。確かに６０代後半の私が、7年前の進行具合から予後の事を考えれば、服用する意味はないかもしれませんが、ネットで検索すると、初期のオフェブの処方の有効せいがあるとあり、急性増悪に備えるいみでどうかなと考えます。 　見識あるドクターに、もう一度相談してみようと考えました。よろしくお願いします。 ※参考までに、前回相談させていただいたCT画像を再掲します。左側が7年前で、右下が半年前です。 今回は画像をまだ撮影しておりませんが、半年前より軽い？息の吸い方の変化ですと言われました。

2008年健康診断で異常が見つかった。肺生検をし、特発性間質性肺炎（f-NSIP）と診断された。KL-6は800~1000程度。生検後の肺活量は2500cc程度。現在の肺活量は2300cc程度。6ヶ月毎に定期検査をしています。ステロイドの使用は否定されている。ピレスパの使用を勧められたが、副作用が怖くて断っている。先月の検査時に新しくオフェブと言う薬が出たので勧められた。現在医療費助成の資料を作成依頼中。オフェブの効果は一体どれ位なのか？教えて欲しい。 現在の服用薬は逆流性食道炎のオメプラゾール、テプレノンとムコフィリンの吸 入のみ。 また2008年以来大学病院で受診定期検査してもらっているが、原因不明と言われているが、保険適用外でも調べる方法が他に無いのか？教えて欲しい。

はじめまして。 間質性肺炎の疑いと診断を受けて約１年間の経過観察し、 息切れの症状が悪化してきて、来週からオフェブという薬を 投与し入院することになりました。 すごく心配性なのでこの薬についてネットで調べると、 日本呼吸器学会のホームページに新薬で実績がないこと、 またそのために使用実績調査データを収集するとありました。 ・実績のない新薬が大丈夫なのか不安。 ・大学病院なのでテストサンプルを収集されているの？ ・それと体力がないので（40kg,170cm）副作用が心配です。 先生方の良きアドバイスお願い致します。

昨年7月に、今まで疑いと言われていた間質性肺炎の確定診断をいただき11月よりオフェブ100ｍｇ、リン酸コデイン散を飲みながら、150ｍｇは副作用の為、使用を見合わせています。 在宅酸素、安静時１ℓ　動作時２ℓで治療をしています。 オフェブを飲み始めて、ちょうど1年と言うところですが、最近食事中に、むせてしまう事が多くなり、食事中も疲れてしまうようです。咳が止まらなくなるので。誤嚥しているのではないか？でも、まだそんな歳でもないですし、と考えています。そんなことはあるのでしょうか。ここ数か月で、体重も10キロ以上落ちています。 あと、最近は咳をするたびに、胸やわき腹、時にはあばら骨が痛いという事が多いのですが、早めに受診をした方がいいのでしょうか。 （前回の診察では、時々左胸をが痛むこと、そして、本人がメントール系（ヴィックスヴェポラプ）の塗り薬を塗っている事も伝えてあります。間質性肺炎で、このような痛みがでることはあるのでしょうか。 次回の診察は、11月24日になります。宜しくお願い致します。

70代前半の父です。 現在間質性肺炎を患っており、コロナワクチン接種をするべきなのかを悩んでおります。 現在の治療内容としては、在宅酸素と投薬（オフェブ、プレドニン、タクロリムスなど）です。 総合病院の担当医師からは、 飲んでいる薬の影響でコロナワクチンを打っても十分な効果が得られないと思う、と言われております。 私としてはコロナワクチンを打つことで この病気自体が増悪することがないか、 心配で仕方ありません。 それさえなければ早く打ちたいです。 近所のかかりつけ医（血圧を診てもらっている内科医）からはコロナワクチンは早く打ったほうが良いと言われております。 実際、間質性肺炎の患者さんでコロナワクチンを打たれているのはどのくらいの割合なのでしょうか？ また、副作用で増悪された方はいらっしゃるのでしょうか？ よろしくお願いします。

79歳の母です。数年前に間質性肺炎と診断され昨年6月に急性増悪で入院し2リットルの酸素療法が始まりました。オフェブを服用していましたが、副作用が酷いことから服用をやめました。その後は安定していました。在宅酸素は、外出時と入浴の時だけ使用していました。 しかし年末に風邪をひいてしまい、発熱はありません。 咳、痰が多くなり、息切れするようになりました。 2リットルの在宅酸素を日中もやるようにしています。 すると息切れはしなくなりましたが、 この状態も急性増悪の可能性がありますか？ 年始で病院が始まったばかりで、 病院に行くべきか迷っています。 もう少し様子を見ても大丈夫でしょうか？ ご教示よろしくお願いします。

７０代後半の母が間質性肺炎と診断され、定期的に診察、検査をしています。 オフェブを服用した事がありますが、副作用が酷くて数週間で断念し、1年ぐらい経っています。 KL-6数値は、昨年までは平均５００ぐらいでしたが、今年になって咳が酷くなり、痰もでてくるようになりました。 直近のKL-6数値は、１２００。　 日中の咳はそこまで酷くなく、自転車に乗って買い物もできますが、体重は減ってきています。 階段を利用した後、夜の咳が酷く、睡眠の質が悪いです。　（咳止めの薬を飲んでます） （動作後の飽和度８８　普段は９６ぐらい） 来月、気管支鏡検査をする予定です。 主治医に酸素療法は無理なのかと聞きましたが、今の段階ではまだ該当しないと言われました。 お聞きしたいのは。 １：他の方の質問の回答で、酸素缶は辞めた方がいいとありましたが、 　本人は苦しい時に吸うと気分的に楽になると言っているので、続けさせたいと思ってます。 　酸素濃度や時間の問題があると思いますが、酸素缶を３０秒ぐらい吸っても問題あるものなのでしょうか？ ２：酸素療法が適用ではない者の、在宅での咳の軽減方法などあるのでしょうか？　 　 よろしくお願いします。

遠方にいる母のことです。特発性間質性肺炎でオフェブ服用。高血圧糖尿病あり内服治療中。 昨日朝に立てなくなり、仕事を休んで寝てトイレに行くのも人手をかりていったそうです。夕方１６時頃私と電話で話し今朝からの状態聞きました。今は立てるようになった。食事は薬の副作用のせいであまり入ってない。意識が時々ぼぉーっとする。でも話はできるという具合だったので、病院受診をすすめ、近位の脳外科クリニックでMRIを撮る。しびれ、麻痺、頭痛等はない様子。MRI結果特別異常認めず。一過性脳虚血発作ですねといわれて、大丈夫ですねといわれて、待合室で待っていたら、寒気がしてぶるぶる震える、熱が受診前にはなかったのに、38度2分まで上がったそうですが、薬もなく帰ってきたそうです。状態確認の電話で話しているとろれつが回らない。ことばも出ないことがあり、本当にこれで大丈夫なのかと心配です。 今朝はことばも普通に話している少しはゼリー飲料など食べれている動けているそうですが、仕事も休んでいます。 呼吸器内科は2日後に受診予定ですが、 このまま様子を見るだけでいいのか、 もう一度脳外科クリニックを受診したほうがいいのか、わかりません。

1歳１ヶ月の乳児です。 先天性心疾患（エプスタイン奇形）で出生し、５ヶ月でグレン手術を終了しました。 今年の10月に特発性間質性肺炎と診断され、原因は不明ですがおそらく薬剤性だろうと言われました。 その後ステロイドパルス療法を開始し、一旦回復をしましたが再び具合を悪くしたために再度ステロイドパルス療法。その後またそれの繰り返しで合計３回ほどステロイドパルス療法を行いましたが、思ったより回復せず、現在は顔全体を覆うマスク（戦闘機乗りがかぶるようなマスク）を使用しており、その前はネーザルハイフローを使用していました。 色々調べていくうちにハイドロキシクロロキン療法が乳児に効果がある症例をいくつか見つけ、医師にもそのことを話しました。 網膜症の副作用があるがために国内未承認薬で個人輸入でしか手に入らないことですが、試してみる価値はあるでしょうか。 また、ピレスパや今年発売されたオフェブは乳児には良くないですか。 なんか、ステロイドパルス療法もあまり効果が期待できないような気がしたので・・。それとも効果が出始めるのには時間がかかるのでしょうか。 ちなみに、先日CTとMRI（も、だったかな？）で肺の検査を行い、後日検査結果の説明をされると思います。 心臓で具合が悪くなるのはそれなりに覚悟をしていたのですが、心臓以外の肺が致命的になるのは何とも言いようが無い気持ちです。