気管軟化症 赤ちゃんに該当するQ&A

昨日で生後2ヶ月になった男の子を育てています。 生後2日目から哺乳時にチアノーゼが出現し、産院から総合病院へ搬送・入院となりました。生後6日目からはCPAP治療が開始され、その後、気管支ファイバーで以下の所見がありました： • 咽頭軟化症 • 舌根沈下 • 咽頭狭窄 • 扁平喉頭 • 軟口蓋過長症 状況により気道が完全閉塞となることがあり、NICU入院中にはSpO₂が30％台に低下したこともありました。哺乳も難しく、現在もフットボール抱きでミルクを与え、SpO₂低下前に哺乳瓶を外すなどして対応しています。 CPAP治療を1ヶ月ほど継続した後、再度ファイバー検査を受けたところ、所見はやや改善傾向とのことでしたが、新たに両側中等度の声帯外転障害が見つかりました。 状態としては「退院可能」と判断され、先週末、約2ヶ月の入院生活を経て退院しました。 退院後も以下のような症状が続いており、心配しています： • 啼泣後やミルク後の縦抱き時に無呼吸が出現 • SpO₂は無呼吸時に85％程度まで低下 • 啼泣後の哺乳開始時にSpO₂が下がり、哺乳瓶を5回ほど外すことで90％台に留めている • 哺乳中は苦しそうに暴れながら飲み、哺乳瓶を外すと咳き込むこともある CPAP治療を2ヶ月行ったにもかかわらず、目立った改善が感じられず、これは声帯外転障害の影響が強いのでしょうか？ また、この程度の外転障害であれば、今後どのくらいの期間で改善が期待できるのでしょうか？気管切開になる可能性はありますか？哺乳時や無呼吸以外の安静時では何もなく元気なのに気管切開が必要と言われたら決意出来ません。 また1度目のファイバーでは見つからなかった外転障害は何が原因なのでしょうか。退院時に撮った頭部mriは問題ありませんでした。 今後の見通しや治療方針についてアドバイスをいただけましたら幸いです。

生後1ヶ月の男児です。 生後すぐから哺乳不良が見られたためNICUに入り、徐々に哺乳不良は改善しましたが日齢7あたりから新たに入眠中のSpO2の低下が見られるようになりました。 頻回だったためネーザルハイフロー(酸素投与無し、陽圧換気のみ実施)の終日投与を1週間実施し、翌週から日中のみ実施と徐々に離脱を試み、経過良好のためネーザルハイフローの使用は終了しました。 気管支鏡検査を行ない、喉頭軟化症との診断を受けましたがCPAPの終日装着と数ヶ月単位での入院が必要であると言われました。 現在の状況としては、大気下でのSpO2は95%以上取れており哺乳も平均して80〜90ml程度飲めています。哺乳中も含めてチアノーゼや喘鳴、SpO2の低下はありません。体重増加は約40g/日です。 ・CPAP終日装着は必要なのか、必要であれば使用せずとも呼吸状態が安定しているにも関わらず使用する必要性は何なのか ・喉頭軟化症の治療方針に成長を待つというのがありますが、喉頭軟化症と診断された患者は必ずしも長期入院を行っているのか ・セカンドオピニオンを受けても良いのか 主治医に聞きそびれてしまい、主治医の事情にてしばらく治療方針について伺うことができずモヤモヤしています。 この2点について他の方のご意見をお伺いしたいです。宜しくお願いいたします。

生後3ヶ月半の子が咽頭喉頭軟化症でcpap着用中です。元々酸素の値は問題なかったのですが、喘鳴が大きかったので治療することにしました。今着用して2ヶ月経ちます。そこで色々な不安が出てきたのでご回答願います。 1.先週気管支鏡検査にてだいぶ改善して凹みはなくなっていたもののcpap圧18でスタートしたため圧8になるまで日中外せないとのことから次回12月（生後6ヶ月）の検査まで24時間着用と言われています。それまでは月一で圧を下げる。 正直生後1ヶ月半からつけていて、こんなに長くつけないといけないことに戸惑っています。外出も自粛中です。何よりも今気になっているのは頭の形です。バンドの跡もついたり、頭が重度の絶壁のためかなり変です。写真のようにおでこから頭頂がかなり斜めっています。呼吸器の先生には、頭の形が変だからと言って今外す選択にはならないと言われました。 一旦頭の形も専門家に診てもらおうとは思っていますが、cpapつけてるのでヘルメット治療もできないだろうなとは思います。 勝手に外してる親もいるみたいですが、喘鳴が残る子もいるとのことで、どのような選択が正しいのか迷っています。 2.先週の気管支鏡検査は半麻酔（ミタゾラム）を使いました。検査は2回目なのですが、その検査まで目が合うとニコッと笑ってくれていたのに、検査後から目が合っても笑わず表情が乏しいです。検査中酸素は一時的に下がりましたが問題なく終わりました。かなり頑張ってあやせば少しニコッとするけど、明らかに以前と違います。 麻酔のせいなのか、発達障害の特性が出てきたのかとかなり不安です。メンタルリープという言葉を最近知ってそれが関係してるのかと思ったのですが、検査後からなので麻酔のせいで親の顔の記憶や笑うことを忘れてしまったのか一時的に酸素が落ちたので、脳に障害がおかてるのかと考えてしまいます。 3.頭が生まれつき35cmと大きく、3ヶ月半の現在42cmあります。首はほとんど座っていますが、昨日から寝返りを始めたのですが、首をずーとキープすることがまだできません。長くて1分です。上の子の時はうつ伏せでずーと維持できてから寝返りしたので、発達の順序が違います。うつ伏せにしてしばらくすると足が浮いてきて、反り返りが強いのでしょうか。そうなると首は座ってないのでしょうか。引き起こしには後からついてくる感じです。また私も夫も頭はそんなに大きくないのに息子は大きめなので水頭症などの可能性はあるのでしょうか。これからもどんどん大きくなるのではと心配なのと頭が重いので発達が遅れたりするのではと不安です。 まとまりがなくて申し訳ありません。 とてもとても不安なので、教えていただけると幸いです。 よろしくお願いいたします。

生後1カ月半です。先天性心疾患あり3週間のときにカテーテル治療しました。呼吸器もとれたのですが呼吸が荒くなるので陽圧換気療法の鼻マスクつけてます。泣くとサチュレーション下がり激しく泣くとチアノーゼ出てしまいます。心臓の状態も良くなってきてるので、呼吸が荒くなるのはもともと先天性心疾患で心臓大きくなってたのでもしかしたら気管がおされてたかもとのことで軟化症かもしれないと言われました。検査等してないのですが。体重も治療で600gほど減ってしまい現在2000ちょっとで利尿剤飲んでるのでなかなか体重増えません。体重増えてこれば気管も良くなってくるだろうと言われました。大きくなってくると良くなることあるのでしょうか？気管切開しないといけない可能性もあるのでしょうか？よろしくお願いします。

Cpap治療開始92日 開始時生後1ヶ月 IPAP 19cmH2O EPAP 11cmH2O 現在生後4ヶ月 IPAP EPAP共に3cmH2Oずつ下げました。 ただ下げてからcpap治療開始前のようなブヒブヒ感やミルクの飲みはじめが苦しそうかも…という感じですが 通いの病院は専門ではなく連携病院のため動画を撮って欲しいと言われましたが、なかなか上手く撮れずだったりして連携病院には状況が伝わりません。 1度1日入院しましたが 心拍数が下がったりなどはなかった為にこのまま様子見でと言われました。 次回専門医での検査は7月末だと思います。 寝返りをし始め動きが激しくなってから Cpapの鼻を引っ張り口や目に被ったりして少しでも目をそらすと危ない状況なため 最近はとても休まらずストレスなのと 本人もどうしても泣き止まない時に外してあげると機嫌よくなるため お互いしんどい状況です。 予定では明後日にまた3cmH2Oずつ下げることになりますが このまま卒業は難しい範囲でしょうか…